I. , L. Informations, . La, and L. De-l-'intégration-psychique-de, 114 A. Quelles sont les fonctions des informations délivrées ?, p.114

I. Moley-massol, L'annonce de la maladie une parole qui engage, 2004.

S. Royal, B. Et-kouchner, D. Et-enfance, . Dgs, and . Dgas, Circulaire cabinet santé relative à l'accompagnement des parents et à l'accueil de l'enfant lors de l'annonce pré-et postnatale d'une maladie ou d'une malformation. s.l, Journal Officiel, vol.239, 2002.

J. B. Arnoux, Protocole de prise en charge: Appel téléphonique pour dépistage néonatal positif pour la phénylcétonurie Et première consultation. Paris : s.n, 2009.

. Haute-autorité and . Santé, Guide Affection de Lonue Durée-Protocole national de diagnostic et de soins de la Phénylcétonurie. Saint-Denis La Plaine : s.n, 2010.

F. Feillet, La phénylcétonurie. s.l. : Encyclopédie Orphanet, 2006.

E. Simon and M. Schwartz, Evaluation of quality of life and description of the sociodemographic state in adolescent and young adult patients with phenylketonuria (PKU) Health and Quality of Life Outcomes, p.25, 2008.

R. Teissier and L. Et-deparscau, Les enfants de mère phénylcétonurique: le défit de la deuxième génération. Archives de pédiatrie, p.15, 2008.

V. Abadie, Neonatal screening and long-term follow-upof phenylketonuria: the french database. Early human development, p.65, 2001.

L. Deparscau, Dépistage néonatal: le modèle de la phénylcétonurie. Médecine thérapeutique pédiatrie, 2001.

M. Canton, . L-'annonce-d-'une-maladie-hérédiatire-du-métabolisme, and . Nancy, Mémoire D.U. Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent.. 22, 2008.

P. Canouï, L'information de l'enfant et de sa famille: v??cu des enfants et des parents, Archives de P??diatrie, vol.11, issue.11, pp.32-41, 2004.
DOI : 10.1016/S0929-693X(04)90023-1

P. Bensoussan, Ces maudits mots dits: la révélation médicale du handicap à la naissance, 2009.

R. Buckman, S'asseoir pour parler l'art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. s.l, 2007.

D. Winnicott, La mère suffisamment bonne. s.l. : Petite Bibliothèque Payot, 2006.

V. Li-thiao-te, N. Doise, E. Boulfroy, T. Tinot, J. Notheaux-micheli et al., Vécu parental de l'annonce du diagnostic d'hémophilie chez l'enfant. Archives de Pédiatrie, pp.18-636, 2011.

M. Bourrat and R. Garoux, Les relations parents-enfants de la naissance à la puberté. s.l, 2003.

D. Rapoport, L'enfant, son pédiatre, sa famille: m'information médicale partagée. Archives de pédiatrie, p.9, 2002.

C. Epelbaum, La relation médecin malade en pédiatrie la personnalisation de la prise en charge médicale. [Recommandations ordre des médecins, 2003.

C. Graindorge, Comprendre l'enfant malade du traumatisme à la restauration psychique. s.l. : Dunod, 2008.

C. Y. Read, Using the impact of even scale to evaluate psychological response to being a phenylketonuria gene carrier, Journal of genetic counseling, vol.13, issue.3, 2004.

S. Ricard-malivoir, Remaniements psychiques observés chez des parents lors de l'annonce du diagnostic de diabète insulino-dépendant chez leur enfant, p.23, 1997.

A. Leroy, La r??v??lation du diagnostic de maladie g??n??tique rare et ses cons??quences du point de vue des personnes concern??es, Journal de P??diatrie et de Pu??riculture, vol.15, issue.3, 2002.
DOI : 10.1016/S0987-7983(02)83038-9

D. Rapoport, E. Depondt, and J. M. Et-saudubray, Le régime de la phénylcétonurie. Aspects psychologiques. Archives françaises de pédiatrie, 1983.

F. Cavazza and A. Perrin, Les soins aux enfants drépanocytaires au sein d'un réseau de santé. Soins pédiatrie puériculture, p.234, 2007.

L. Kreisler, Aspects psychologiques de l'alimentation. G.M. de France, p.14, 1972.

G. Bachelard, Aspects psychologiques des régimes restrictifs. La presse médicale, p.25, 1971.

D. Awiszus and I. Et-unger, Coping with PKU: results of narrative interviews with parents. European journal of Pediatrics, p.149, 1990.

R. Marvin and R. Et-pianta, Mother's reactions to their child's diagnosis: relations with security of attachment, Journal of clinical child psychology, vol.25, issue.4, 1996.

B. Lord, C. Wastell, and J. Et-ungerer, Parents reactions to childhood phenylketonuria. Families, Systems& Health, 2009.
DOI : 10.1037/1091-7527.23.2.204

A. Hummelinck and K. Pollock, Parents' information needs about the treatment of their treatment of their chronically ill child: a qualitative study. Patient education and counseling, pp.228-234, 2006.

E. Bouquinet and J. Et-balestra, Maladie chronique et enfance??: image du corps, enjeux psychiques et alliance th??rapeutique, Archives de P??diatrie, vol.15, issue.4, p.15, 2008.
DOI : 10.1016/j.arcped.2008.01.008

R. Jusiene, L. Cimbalistiene, and R. Et-bieliauskaite, Psychological adjustement of children with phenylketonuria, Medicina, vol.38, issue.4, 2002.

A. F. Thieffry, Retentissement psychologique, sur l'enfant et sa famille, de la prise en charge conitnue des enfants phénylcétonuriques et hypothyroïdiens, Ann. Pédiatr, vol.32, issue.8, 1985.

D. Sibertin-blanc, annonce a des parents du handicap de leur enfant. Nancy : s.n, 2007.

B. Lord, J. Ungerer, and C. Et-wastell, Implications of Resolving the Diagnosis of PKU for Parents and Children, Journal of Pediatric Psychology, vol.39, issue.1, 2008.
DOI : 10.1017/S0021963097001741

A. Debroca, Annonce d'une maladie neurologique grave en pédiatrie. Questions existentielles et démarche éthique. Ethique et santé, 2006.

T. Brazelton and . Berry, La naissance d'une famille Ou comment se tisse le lien. Points. s.l. : Stock, 1983.

M. Vial-courmont, Accueil d'un nouveau-n?? diff??rent ?? la maternit??
DOI : 10.3917/eres.vial.2007.01.0033

. Bensoussan, Naître différent Toulouse : Eres, 2009.

I. Lambotte, L'annonce de diagnostics graves en p??diatrie, Le Journal des psychologues, vol.254, issue.1, p.254, 2008.
DOI : 10.3917/jdp.254.0029

P. Vetrone, Psychological effects on parents of children with early detected PKU, Journal Inherit Metabolic Disorders, p.12, 1989.

S. E. Waisbren, Brief Report: Predictors of Parenting Stress Among Parents of Children With Biochemical Genetic Disorders, Journal of Pediatric Psychology, vol.29, issue.7, 2004.
DOI : 10.1093/jpepsy/jsh058

A. M. Fehrenbach and L. Et-peterson, Parental problem-solving skills, stress, and dietary compliance in phenylketonuria., Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol.57, issue.2, 1989.
DOI : 10.1037/0022-006X.57.2.237

J. Hatzmann, Predicting health-related quality of life of parents of children with inherited metabolic diseases, Acta Paediatrica, vol.111, issue.7, p.98, 2009.
DOI : 10.1097/00006842-200205000-00010

G. Marioni and . Le, travail du mal" chez l'enfant atteint de maladie somatique. Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 2008.

G. M. Olsson, S. M. Montgomery, and J. Et-alm, Family conditions and dietary control in phenylketonuria, Journal of Inherited Metabolic Disease, vol.23, issue.Supplement 1, 2007.
DOI : 10.1097/00006199-199105000-00004

R. Scelles, Fratrie et handicap. l'influence du handicap d'une personne sur ses frères et soeurs

M. Odièvre, Linformation médicale: du droit de savoir de l'enfant au savoir-dire du pédiatre et des soignants. Fratries d'enfants atteints de maladie chronique. Archives de pédiatrie, 2000.

H. R. Ficher, The needs of parents with chronically sick children: a literature review, Journal of advanced nursing, vol.36, issue.4, 2001.

L. Golbeck, The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research, pp.1121-1131, 2006.

B. Kabuth, F. Body-lawson, and C. Vidailhet, Peut-on atténuer chez les parents l'effet traumatique de l'annonce d'une maladie grave de leur enfant? [auteur du livre] C. de Tychey. Peut-on prévenir la psychopathologie? s.l, 2001.

C. Vidailhet, Aspects psychologiques de la phénylcétonurie

E. Jeannesson, Génotypage des phénylcétonuries en France & aspects génétiques des hyperphénylalaninémies modérées permanentes (hétérozygotie, relation avec la sensibilité au BH4?

. Symposium-sur-la-phénylcétonurie-merck and . Serono, Paris : s.n., Décembre, 2011.

G. Cotugno and R. Nicolo, Adherence to diet and quality of life in patients with phenylketonuria. Acta pediatrica, 2011.

A. Leroy, La révélation du diagnostic de maladie génétique rare et ses conséquences du point de vue des personnes concernées Journal de pédiatrie et de puériculture, 2002.

. Avez-vous-présenté, Des troubles du sommeil ? OUI NON Des troubles de la concentration ? OUI NON Des douleurs (musculaires, maux de tête?) ?

O. Non-une-irritabilité, OUI NON Une perte ou une augmentation de l'appétit, un sentiment de tristesse ? OUI