. Le-papa-de-jason, « On a fait beaucoup de recherche sur internet

. La-maman-de-dylan, « à force de fouiner sur internet

. La-maman-de-maurice, « j'suis juste allé voir sur internet pour avoir le centre le plus adapté à la maladie de mon fils

. La-maman-de-jean, On a été voir sur internet ce qui expliquait l'IMC

. La-maman-de-maurice, On a été cherché ailleurs quand même sur internet?Je suis allé chercher beaucoup sur internet, et en fait sur les forums de discussion sur l'implant cochléaire

. Le-papa-d-'armand, « On s'est quand même informé par internet. » Cependant plusieurs parents critiquent a postériori cette démarche

. La-maman-d, Antonin : « On a fait des recherches sur internet, c'est ridicule. » « On a lu tout ce qu'on avait à lire sur médulloblastome sur internet, la connerie à ne jamais faire?dans le genre pour te saper le moral

. La-maman-de-julien, « J'ai été chercher un peu sur internet, je le faisais, je ne le fais plus

. Le-papa-de-pierre, Se documenter sur internet c'est bien, mais des fois faut savoir faire le tri

. La-maman-de-damien, fait des recherches sur internet, bon après sur internet, il y a de tout et n'importe quoi aussi. » ? Les revues et autres lectures Les associations fournissent de plus en plus de revues spécialisées aux parents

. La-maman-de-charlotte, Je cherche ailleurs, internet, revues spécialisées?

. Le-papa-de-pierre, On est abonné à un super magazine qui s'appelle déclic et qui nous donne pas mal d'informations. C'est une manne d'informations

. La-maman-de-marie, « par le biais associatif on reçoit une revue mensuelle, la revue du syndrome de Rett, j'suis abonné à faire face ?par ça j'ai su pas mal mes droits

. La-maman-de-claire, « Ce que tu as besoin surtout c'est d'être rassuré tout le temps

. La-maman-d, Axel : « C'est bien de nous dire les choses négatives, mais il y a aussi des choses qui sont positives

. La-maman-de-claire, « Qu'on te dise la vérité sur ce qui va se passer

. La-maman-de-christelle, « L'honnête de dire en face, la force que dire la vérité

D. Le-papa and . Paul, « Quelque part on gagne toujours à avoir des relations franches, j'pense à la vérité

M. La-maman-de, La communication c'est dire la vérité, être honnête, dire les choses telles qu'elles sont et aménager la façon de le dire. », « L'honnêteté?c'est très important?. Il faut vraiment avoir confiance en lui

. La-maman-d-'alex, Quand il y a des échanges, on peut tout se dire. Un frein serait de nous cacher des choses

. La-maman-de-damien, « Il faut qu'ils prennent le temps de nous écouter

. La-maman-de-jean, « Le temps, qu'ils ne prennent pas parce qu'ils en ont pas ! Il

. La-maman-de-christelle, « Il faut consacrer du temps ?sur ce qu'il se fait

. Le-papa-de-charlène, Ce qui facilite la relation ? Le temps, prendre le temps d'expliquer les choses

. Donc-moi-j, ai pris mon téléphone, j'ai appelé l'institut, et j'ai dit « on m'a orienté vers vous, est ce que je peux prendre rendez-vous? » A la fin du rendez-vous la directrice me dit, « vous savez

. Et-coup-de-bol, sais pas pourquoi, mais il a été pris Du coup on n'a pas plus creusé que ça, sinon j'aurais eu Mathéo toute la journée. Alors que là, il va deux matinées à l'école, je l'ai trois après-midis (où je l'emmenai le mardi chez le kiné, le mercredi chez l'orthoptiste et le jeudi kiné) et il va deux jours et demi à l'institut

J. Dû-trouver-un-kiné, libéral qui veuille bien me prendre Mathéo deux fois par semaine, c'était pas évident non plus. Là j'ai commencé de l'orthophonie. J'suis passé par le kiné qui est dans le même bâtiment, On va à Nantes pour son strabisme important

. Non and . Qu, elle est bonne Quels sont les professionnels avec qui vous entretenez des relations ?

L. Neuro-pédiatre-de-montluçon, 1 fois par an, 1 h, j'lui envoie tous les comptes rendus des autres professeurs avant, pour qu'il voit l'évolution de Mathéo et ne soit pas surpris en le voyant

. Le, le vois 2 fois par semaine, car j'accompagne Mathéo, donc on parle très facilement normalement

. Le-médecin-de-l, institut je la vois tous les 6 mois Hier j'y suis retournée car on avait rendez-vous avec le médecin spécialisé pour les attelles et autres. Ça se fait à l'institut, il y a le médecin infirmier, l'ergothérapeute, donc à ce moment là j'échange avec le médecin

. Un-petit-chouchou, le pédiatre gastroentérologue qui est très jeune, mentalité jeune, qui sait vous rassurer, vous expliquer. La pédiatre du SESSAD m'envoyait voir ce pédiatre pour avoir avis sur éventuelle gastrotomie

J. Donc-des-relations-avec-le-kinésithérapeute and L. , Hugo n'a fait pour l'instant que des bilans, mais envisage des séances de psychomotricité en juin, il y a l'infirmière aussi, le médecin, très à l'écoute, elle vous explique, elle vous donne facilement les doubles des comptes rendus, le médecin de rééducation fonctionnelle que j'ai vu une fois ; elle a regardé les écartements, j'ai osé lui poser mes questions

L. 'éducatrice-référente-et-celle-de-groupe, Dès qu'il y a quelque chose elle vous le dit, on discute un petit peu, ils sont à l

. Il-y-avait-aussi-une-orthophoniste, elle me disait ce que j'avais à faire et connaissait mieux mon fils que moi, et ça ça ne passait pas. Un jour j'ai demandé à changer d'orthophoniste

L. 'éducatrice-qui-fait-le-lien-entre-la-famille-et-les-professionnels, l'éducatrice et l'orthophoniste sont venues à la maison et on a parlé En fait, elle diminuait ses capacités, elle sous estimait Hugo, elle le jugeait incapable de faire les choses alors qu'il le faisait

. Professionnellement, et un manque de réponse pour nous, parce que moi j'veux qu'on m'explique, si il y a OSM, qu'est ce que ça peut faire, ça joue sur quoi ? moi j'ai envie de savoir, j'ai pas envie qu'on me laisse avec un super mot très compliqué, moi j'ai envie de savoir quelles sont les conséquences. -Quel regard portez-vous sur votre relation ?

. Le-côté-positif, c'est que je suis positive avec les gens quels qu'ils soient ; même si je n'ai pas en face de moi des gens super compétents, et encore comment est ce que je peux justifier, moi j'aime bien les gens en général

. Le-côté-négatif, ou une réponse en tout cas qui pourrait soit nous orienter vers autre chose, une mais pas forcément la réponse ! qu'ils puissent dire que ok nous on n'a pas la réponse, mais par contre que si vous alliez voir untel ou untel peut être vous auriez une réponse ! Par exemple, l'ORL de Laval ne connait pas le CAMSP de Fougères qui s'occupe de la surdité?.j'suis désolée ce truc là on doit le connaitre quand on est médecin, c'est quand même dingue ! Pour moi les gens, quand ils sont entre eux, c'est pas une histoire j'vais te piquer le boulot ! On aime les gens, c'est quoi être médecin si on n'aime pas les gens

. Moi-j-'pense and . Qu, entretenir des relations, c'est faire en sorte que les gens se prennent plus en charge dans leur santé eux-mêmes?c'est-à-dire les encourager à faire attention à eux

. Dès-qu-'on-abordait-le-sujet-et-disait and . Qu, on voulait le voir par rapport à ça, on ne le voyait pas ! Déjà très mal vécu ça? ! Puis un soir, on a eu un pédiatre, très très bien, qui nous a dit « venez avec moi, j'vais vous montrer j'vais vous expliquer » donc là, ça a changé les choses ! On avait une réponse et on avait quelqu'un qui prenait le temps de nous montrer et nous expliquer? -Aviez-vous des questions ?

. Oui, IRM?je voulais savoir sur l'avenir? Mais on n'y a pas répondu, car quand il s'agit du cerveau, ils n'ont pas de réponse à apporter, ils ne savent pas eux-mêmes en fait ce que ça va donner -Comment qualifiez-vous le soutien moral apporté par les professionnels de santé ?

. Je-n-'ai-vu-qu, une fois les psychologues, j'avais vraiment l'impression qu'ils m'écoutaient sans pour autant m'apporter de réponse ou vraiment me conseiller...C'est plus de l'écoute, pas de conseils ! Que vous a-t-il manqué ?

L. 'écoute, mais des réponses aussi? En même temps, vu les soucis de Julien je comprends qu'ils ne pouvaient pas nous apporter de réponses. Ca toujours été un peu?.pas le point noir?mais ne pas savoir où on va, c'est dur ! -Que faudrait-il pour que les professionnels de santé y parviennent?

S. De-tous-les-professionnels-du, est le kiné que je vois tous les mercredis, puisqu'il vient à domicile. J'dirais que si j'ai quoique ce soit ou une question ou concernant un autre de ses collègues, je sais que l'information va passer

L. Psychomotricienne, je ne les vois pas ; je les croise au service c'est tout Le fait de voir le kiné c'est déjà très bien. J'ai des échos par l'école? Ce serait plus un manque de relation avec l'orthophoniste...Je la vois un peu au groupe?mais cela dit ça reste entre nous, ça ne passe pas trop avec elle, la communication. J'ai du mal?au niveau déjà de son attitude, le peu de fois où elle est venue à la maison, je sentais que mes autres enfants la dérangeaient

. Qu-'il-y-ait-un-Échange-facilement-entre-eux and . Nous, Ça va reprendre ce que j'ai dit au dessus, ils sont bien réactifs -Qu'est ce qui faciliterait une bonne relation selon vous?

. Comme-séquelle-;-elle-est-incontinente,-elle-ne-marche-pas, Son autonomie de parole a bloqué son entrée à HANDAS, car sur le papier, elle communiquait, donc les gens qui prenaient les décisions ont dit non sa place n'est pas à HANDAS Donc j'ai été convoqué, j'suis passé devant un psychologue, tout ça c'est inhumain, mon dossier était toujours refusé Donc là on est passé en commission plénière, j'travaille dans le médical et quelque part ça m'a aidé un petit peu, il y a 15-20 personnes? c'est très très impressionnant pour les parents. J'imagine qu'un parent qui n'a pas beaucoup de ressources? c'est très difficile. J'leur ai demandé de me définir l'autonomie de la parole ! Et j'leur ai dit je ne lâcherai pas, donnez chacun votre ressenti, dites moi pour vous ce que c'est et ce que ça implique... suite à ça ils se sont dit, bon elle on la met à HANDAS?et voilà ? et elle est bien Là il y a un autre problème, c'est que c'est HANDAS enfant, il y a un projet qui va voir le jour, depuis 4 ans avec des parents on s'est réuni, sensibilisé tous les élus, on a expliqué qu'en Mayenne il n'y avait pas vraiment de centre MAS et autres? donc on montait un dossier avec l'aide d'HANDAS et APF? après nous en tant que parents on a lâché, on a dit ce qu'on voulait à l'intérieur de ce centre et après on a lâché car c'était trop administratif et c'est là qu'HANDAS et APF a pris le dossier en main, Notre projet a été accepté par le CROS et là on a eu l'autorisation du Conseil Général de la Mayenne? ça y est c'est accepté?au départ on avait demandé 30 places, 10 accueils de jour et 20 internats, mais ils ont accepté ouverture à 20 places ; c'est pas trop mal? actuellement il y a pas mal d'enfant de 12-15 ans, donc s'il y a une ouverture supplémentaire de 10 places dans 5-6 ans ?ça pourrait permettre à ces enfants là? c'est vrai qu'à un moment faut savoir être chacun pour soi? malheureusement on n'a pas le choix? il y a quelque mois, on nous a convoqué pour nous dire que ce ne serait qu'un internat ! Donc du coup on a dit non, c'est pas le projet pour lequel on a travaillé? même HANDAS et APF sont opposés à ça, ils ont dit non aujourd'hui il faut faire de la carte

. Moi-je-rentre-dans-le-bureau, IRM , il y en avait plein le mur? enfin moi j'ai eu l'impression d'en voir plein le mur, mais ça se trouve il n'y en avait pas pleins le mur, mais c'est ce que j'en ai retenu? on m'a expliqué que le pronostic vital était très très engagé, on voulait absolument que je regarde les images, j'ai refusé ,j'ai balancé toutes les images, je refusais de voir toutes les images? je pense qu'on voulait me préparer au don Quelque chose me gêne, par rapport aux relations aux professionnels? On n'a pas le choix, on se retrouve avec un enfant handicapé, soit comme nous un accident, ou un handicapé de naissance, et quand ils ont placé en structure, quand on a la chance de pouvoir tant mieux, j'suis ravie ! J'crois que même si à un moment on n

. Et-quelque-part-j-'pense and . Qu, on se le refuse aussi, car on n'a pas le choix ! J'veux dire, si j'étais pas d'accord sur certaines choses, je ne sais pas si j'irais jusqu'au bout, car notre enfant y est bien, on n'a pas envie de se mettre les professionnels à dos ! On

J. 'pense-que-si-on, le professionnel va transmettre son agressivité avec le jeune, c'est sûr? Quelque part on protège cette chaîne là ! Je pense que quelque part on protège car on n'a pas le choix? C'est pas toujours très facile, mais dans la vie, même en

. Toutes-les-règles-de-la-vie-normale, lui il n'est jamais rentré dans les rangs, dès qu'il est rentré à l'école ça a posé problème ; il avait un problème de socialisation, c'est reconnu à 70% d'handicap

L. Moi and . Pédiatre, mais vu que ça ne bougeait pas beaucoup, on a été dirigé par qui je ne sais plus, vers le CMPP de Laval, mais je ne sais plus comment !

. Pour and . Partir, du moment que la courbe de croissance évoluait bien il n'avait aucun souci, tout allait bien Quand je lui expliquais certains comportements, il me disait que c'était un enfant un peu plus difficile que les autres, ça va s'arranger, ou alors c'était moi qui étais malade

. Soutenu-pas-beaucoup, la famille pas du tout ! Moi c'est la psychologue, ça a été la seule personne qui m'a soutenu Même entre nous, on ne s'est pas soutenu

. Au-démarrage-À, Avant il y avait 3 organisme différents Après l'ITEP, les autres ont disparu il n'y en a plus qu'une, ça a aidé le relationnel, il y a qu'une personne qui chapeautait tout, ça a simplifié beaucoup les choses. Mais à partir de juillet, on ne sait pas ?nous on a demandé

L. Famille? and A. , peut être nous mettre en relation avec des associations de gens ayant les mêmes difficultés ; jamais on ne nous l'a proposé ! Comment qualifiez-vous le soutien moral apporté par les professionnels de santé ?

. Le-soutien-viendrait-aussi-par-le-fait-qu, ils répondent un peu mieux à notre demande d'explications, d'aides Que faudrait-il pour que les professionnels de santé y parviennent?

«. Plus-d-'écoute-et-plus-de and ». , La psychologue du CMPP, qui suivait Jason toutes les semaines, tous les mercredis pendant 5 ans?ça n'a servi à rien?ni pour nous ?il n'y avait pas d'énergie, pas d'envie, pas de «gniak »?. ! Comment jugez-vous la communication entre les différents professionnels de santé qui s'occupent de votre enfant ?

J. 'pense-que-Ça-a-Été-un-souci, Au niveau échange entre eux, j' pense qu'il y en avait Mais ça faisait pas avancer le « schmilblick ». Le fait que personne ne voulait marcher sur les plates bandes de l'autre? dès qu'il fallait prendre une décision ça n'avançait pas ! On sent bien qu'il faut qu'il n'y ait qu'un service, s'il y en a plusieurs ça peut pas? Si l'un a dit ça

. Aujourd, ITEP, tout est bien coordonné, il faut être dans le même institut. Quels sont les professionnels avec qui vous entretenez des relations ? Pouvez-vous me parler d'eux, de leurs domaines de compétences ou d'activités ? Comment se déroule la prise de contact ? Qui sollicite les RDV ?

C. 'est-très-vaste, on va parler d'aujourd'hui : le psychologue, l'éducateur, le chef de service de l'ITEP, le médecin généraliste, l'assistante sociale

. La, Jason n'y va jamais, son bureau est ouvert, mais il n'y va jamais. C'est le seul travail qui serait potentiellement fait aujourd'hui, il n'y a aucun autre travail sur Jason? Le pédopsychiatre, il le voit toutes les 6 semaines pour voir le traitement, si on met un peu plus ou moins. Nous ça va, bien? Quels sont les professionnels que vous ne voyez jamais ou pas assez ? Pour quelles raisons ? Comment vivez-vous ce manque de relation ?

. Le-psychologue, Aujourd'hui on voit tout le monde, car nous on sollicite, c'est nous qui sollicitons tous les rendez-vous

. La-psychologue-au-départ, elle aurait dû se dire, c'est plus la peine, nous diriger vers quelqu'un. Savoir à ce moment là, j'sais pas si c'est possible, se dire est-ce que j'suis compétente pour les difficultés de cet enfant

. Qu-'il-essaye-de, Sortir soulager de ce rendez-vous. Si on ressort frustré? Il y a le contact aussi, on peut faire un premier psy, si ça passe pas en faire un deuxième

S. Ça-passe-pas, ça passe pas?on n'arrive pas à avancer. Il faut que le contact passe bien, si ça passe pas? Pour quelles raisons serait il nécessaire selon vous d'entretenir ce genre de relation que vous définissez comme bonne ? Quels sont les intérêts d'entretenir de bonnes relations ?

E. Est-née-normalement, enfin j'ai été couchée pendant 6 mois, elle est née à 6 mois et 3 semaines

E. Est-née-prématurée-À-laval, Ils venaient juste de commencer le service néonat, donc ils se sont considérés compétants pour l'accueillir ! 5h après la naissance, elle a fait une crise, c'est une infirmière qui nous a dit ça, j'suppose qu'elle n'avait pas le droit de nous le dire Elle a fait une crise elle est devenue toute grise ! La crise c'était une hémorragie cérébrale en fait, on l'a su par la suite, des années plus tard Et ça l'infirmière qui nous l'a dit, j'suis à peu près sûre qu'elle n'était pas habilitée à nous le dire, mais j'pense qu'elle n'a pas voulu nous laisser dans l'innocence si on peut dire ! Mais on est sorti comme ça

. Le-pédiatre, âge de 6-7 mois, nous a dit : retard locomoteur, retard locomoteur? jusqu'à ses 2 ans. Le fameux pédiatre nous a envoyé voir un professeur à Angers, Il nous a dit que c'était un spécialiste donc il allait pouvoir nous éclairer sur l'état de santé de Christelle parce qu'elle ne marchait pas, elle ne tenait pas son tronc, elle avait un gros retard locomoteur quoi ! On est allé voir ce prof qui nous a dit

. Ce-À-quoi-on-n-'avait-jamais-pensé, Malgré qu'il y avait des enfants du même âge chez les autres ça aurait du nous mettre la puce à l'oreille! Mais pour nous c'était un retard locomoteur, et pour nous un retard ça se rattrape quoi ! On n'était pas du tout branché handicap. C'est bien après que des personnes nous ont dit, ben si, moi j'avais vu qu'il y avait quelque chose, j'avais vu

. Lui, a jamais accepté et encore aujourd'hui?il ne l'acceptera jamais je pense? Comment jugez vous la façon dont les professionnels de santé vous ont annoncé et expliqué l'handicap de votre enfant ? Ont-t-ils répondu à toutes vos demandes ?

. Je-suis-allée-sur-un-rendez-vous,-voir-le-pédiatre-avec-mon-mari-parce and . Qu, il m'avait demandé qu'on soit là tous les deux, c'était un pédiatre assez vieux?Quand j'suis arrivée pour le rendez-vous, il m'a prise dans ses bras Je pense qu'émotionnellement, il comprenait mais il n'était pas capable de me le dire, enfin moi je pense?Mon mari arrivant derrière, s'est dit mais qu'est ce que c'est que ce vieux loup gris qui la prend dans les bras

L. Le-spécialiste and . Regardait, elle faisait un quatre pattes peu rapide, et quand il l'a vu ça n'a pas été long

¾. En-moins-de, Mon mari très terre à terre a demandé à quel point ? A quel poucentage ? C'est là qu'il nous a dit qu'il n'était pas capable de nous le dire, car les handicapés c'est du cas par cas. C'est lui qui nous a dit que c'était une hémorragie cérébrale, qui s'était produite 5h après la naissance, c'est là que moi j'ai fait la relation entre la crise et l'hémorragie cérébrale, car avant je ne savais pas? Ça n'aurait pas pu être évité

. Mon-mari-surement, Moi j'avais besoin de ça pour prendre conscience qu'elle était handicapée. Heureusement qu'il a été clair et net, votre fille est handicapée, ça peut pas être plus clair, ni plus précis

M. Avec-mon and . La-psychologue, moi j'en suis revenue transformée et lui aussi ! Elle a réussi à nous faire sortir ce que nous avions dans le ventre ce qu'on avait jamais pu se dire avant et là j'ai commencé à comprendre le point de vue de mon mari, et il a commencé à comprendre le mien ! C'est très salvateur. On a très mal vécu le handicap ; même si je pense que je l'ai mieux accepté que lui, je fais avec? Depuis cette annonce, comment les professionnels de santé vous informent-ils sur l

!. Astronomique, sombré dans une déprime dont je ne me rendais aucunement compte mais que l'APF s'est rendu compte. Si l'APF n'avait pas été là pour? Ça doit être le pédiatre qu'on a revu qui nous a envoyé vers l'APF ! Ces informations répondent-elles à vos attentes ? Vous suffisent-elles?

. Non, parce que les infos, on les demandait quand on avait un problème, et l'info nous venait

. Quand-elle-Était-À-l-'apf, APF, à 11 ans nous a dit qu'il y avait une place à Saint Hilaire De Harcouët, c'était le choix qu'on avait fait, elle nous a poussé à la mettre parce qu'elle voyait bien que j'étais au bout du rouleau ! On ne l'aurait pas mise, la déprime je ne m'en sortais pas ! La directrice de l'APF m'a sauvée, c'est pas un moindre mot, quand je dis sauver, c'est sauver ! Elle a vu que j'm'enfonçais et que je n'en n'avais pas conscience

E. Aurait-peut-Être-du-oser-me-dire, Attention vous ne trouvez pas que vous déconnez, que vous rentrez en déprime » parce que je ne m'en rendais pas compte ! Et mon mari ne s'en rendait pas compte non plus ! C'est là que la directrice nous disait qu'il y avait la place, qu'on devrait la mettre, que ça serait un bien pour Christelle comme pour nous

J. 'ai-besoin-de-parler-longuement-quelque-soit-le-docteur and !. J. , suis pas capable d'amener des idées déjà toute faites de but en blanc, Moi une question en attire une autre ! J'ai consulté plusieurs psychologues, hormis APF, il ya en un que je n'ai vu qu'une fois, ça m'a suffit. Elle ne parlait pas, donc ça ne m'a rien apporté, il me faut l'échange Il y en a d'autres qui vont apprécier d'être seulement écoutés Comment définissez-vous une bonne relation ?

. Si-c-'est-un-docteur, est se mettre à la place de celui qui vit des choses difficiles ! J'imagine que je suis le docteur, j'ai en face de moi une personne qui a un enfant handicapé, mets toi 5 minutes à sa place, essayes de voir comment la personne le vit, si ça lui prend dessus, si c'est le cas mets des choses en place pour le soulager psychologiquement Le psychologue, j'suis mordicus dessus !! T'es tout seul dans ton merdier, eh oui, voilà, j'parle crument mais voilà, t'essayes de te dépatouiller comme tu peux et t'as personne pour causer

. Il-y-a-la-confiance, la communication excessive? c'est-à-dire ne pas parler que de moi, ne pas parler que de ça, parce que si tu abordes autre chose ça peut te ramener à ça

. Le-manque-de-confiance, si ton docteur a omis de te donner une info et que tu la glane autrement tu te dis merde il aurait pu me le dire? Pour quelles raisons serait il nécessaire selon vous d'entretenir ce genre de relation que vous définissez comme bonne ? Quels sont les intérêts d'entretenir de bonnes relations ?

. Le-fait-d, de donner des trucs, tiens t'as essayé de faire ça ?d'ouvrir des petite portes même si ça donne pas de suites? Ce qu'il faut noter, c'est que j'aurais aimé qu'on fasse pour moi, c'est rassurer les parents, l'APF l'a toujours fait

. Est-ce and . Qu, Dire aux parents « si, bien sur, oui, vous avez raison ». Bien sur savoir dire non si c'est une erreur ! Leur dire qu'ils font bien ! Dire aux parents qu'ils sont de bons parents et dire aux parents que s'ils ont fait ça ce jour là, c'est qu'ils pensaient que ce jour là c'était bien. T'es toujours dans le doute de faire le mieux pour ton enfant, c'est toujours le souci d'un parent

. Aujourd-'hui, emmener avec nous à la soirée ! Soit tu payes, soit tu peines?Heureusement Christelle est très sociable, facile à sortir ! A part les besoins physiques?J'ai du aller à un mariage, payer quelqu'un sur place pour profiter du mariage! Il n'y a pas de mal, mais c'est pas normal à 15 ans, on n'est pas responsable qu'elle soit comme ça ! Ça finit par coûter cher, il faut payer la gardienne, un plateau de plus au mariage ! J'suis pas sur le fric, mais ça devient énormément onéreux ! A un moment on voulait sortir malgré Christelle, mais j'vous assure que les gardes ça coute cher

A. Est-né-À, ai fait deux hémorragies en 15 jours, et il est né dans la suite Tout de suite, ils nous ont dit qu'il avait du sang dans le cerveau Axel n'a pas la pince, ne tient pas assis, tient peu sa tête, quand il est fatigué sa tête tombe?Le médecin hésitait en disant qu'il aurait peut être des séquelles, il a passé l'IRM, il avait 2 mois et demi. Par contre elle ne savait pas lire l'IRM, mais elle nous a quand même dit que c'était important

. Le-pédiatre-de, Entre temps on a été dirigé vers le CAMSP de Laval, on a vu le médecin rééducateur à qui j'ai dit que je pensais qu'Axel était IMC ; il n'a pas voulu me donner la réponse tout de suite, il a attendu quelques mois avant de tout divulguer?il aurait aimé que mon mari soit là mais il ne nous l'a pas fait comprendre de manière évidente. Il a manqué de moyen

E. Difficilement, B. C. , G. Mf, and S. C. , Axel devait avoir 5 mois quand il l'a annoncé, mais jusque là on voyait bien qu'il y avait quelque chose sans pouvoir mettre un nom sur l'handicap. En même temps après l'annonce, on est en fait démuni, car on n'a pas encore toutes les informations, on nous dit il a ça mais en fait, on ne s'imagine pas. Sauf que moi, j'avais travaillé auprès d'handicapés, et je m'occupais d' un enfant qui ressemblait à Aurélien. Forcement quand on est de l'autre côté on compare. Il faut se détacher de cette image qu'on a et faire son parcours, On avait des bribes, p.11, 2005.

B. D. and S. Rj, Assessing needs of families with handicapped infants, Journal of Special Education, vol.22, pp.117-127, 1988.

P. R. , A. N. , C. La, O. M. Bagley-a, and M. J. , Family needs of parents of children and young with cerebral palsy. Child Care Health Dev, pp.85-92, 2010.

M. and C. Mo, La relation médecin patient, l'information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de la littérature internationale, Revue Française des Affaires Sociales, vol.2, pp.73-88, 2000.

C. De and . Medicale-r, 4127-1 à R, pp.4127-112

. Code-de-la-santé-publique-26-charte, . Du, and . Hospitalise, Document en ligne) http://www.sante.gouv.fr/la-charte-de-la-personne-hospitalisee-des-droits-pourtous .html, p.3, 2011.

B. L. De-contenu, Paris : Presses Universitaires Françaises, 1991.

B. Jm, P. D. , and B. P. Lalonde, Déficiences, incapacités et handicap : processus d'adaptation et qualité de vie de la famille, 1994.

3. , L. H. L-'annonce-de-la-déficience-de-l-'enfant-pelchat, D. Lefebvre, and H. , Apprendre ensemble : Le PRIFAM : programme d'intervention interdisciplinaire et familiale. Montréal : les éditions de la Chenelière inc, pp.27-38, 2005.

3. Le, Document en ligne) www.ctnerhi.com.fr/fichiers/.../trajectoires_phase_III.pdf (Consulté le 06/12/2010) 35-CHATELANAT G Partenariat entre professionnels et parents d'enfants avec une déficience intellectuelle : expériences et attentes des parents, Francophonie, vol.31, pp.40-55, 2003.

P. D. , L. H. , and B. Jm, L'annonce de la déficience motrice cérébrale : une relation de confiance à construire entre les parents le personnel médical et les médecins, Pediatric Child Health, vol.6, issue.6, pp.365-74, 2001.

R. Js, M. I. , and T. H. Lewando, Meeting the needs of parents around the time of diagnosis of disability amoung their children: Evaluation of a novel program for information, support and liaison by Key Workers, Pediatrics, vol.114, pp.477-82, 2004.

F. B. and E. I. Ison-e, Partnership with parents and disabled children. HIA of the All Inclusive Wraparound Project for children with a disability, Environmental Impact Assessement Review, vol.24, pp.245-254, 2004.

K. M. , P. Tr, A. N. , and Y. M. , Family control : the view of families who have a child with a intellectual disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol.13, pp.17-28, 2000.

D. P. , B. P. Blackmore-am, and G. A. , Use of Measure of Process of Care for families (MPOC-56) and service providers (MPOC-SP) to evaluate family centred service in a paediatric disability setting. Child Care Health Dev, pp.245-54, 2006.

4. Se, « We're tired, not a sad »: benefits and burden of mothering a child with a disability, Soc Science Med, vol.64, p.150163, 2007.

G. P. Mc, P. E. , and C. V. , Support to family carers of children and young people with developmental disabilities and challengine behaviour, Child Care Health Dev, vol.32, pp.159-65, 2006.

F. J. Oster-c and D. P. , Partnership in practice: what parents of disabled child what from generic health professionnal in Australia, Health Soc Care Community, 2010.

W. M. , M. H. , P. D. , T. Ap, and S. J. , Parents' perceptions of advocacy activies and their impact on family quality of life. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, pp.144-55, 2004.

P. D. , L. H. Pelchat-d, and L. H. , Les fondements relationnels du PRIFAM Apprendre ensemble : Le PRIFAM : programme d'intervention interdisciplinaire et familiale. Montréal : les éditions de la Chenelière inc, pp.83-94, 2005.

5. Lefebvre-h-in, K. Jc, and B. Jm, Appropriation des savoirs parentaux dans la continuité des services pour les familles ayant un enfant atteint d'une déficience motrice cérébrale Difficultés de communication entre parents et intervenants : éléments d'une sémiotique inter discursive. Education et francophonie, pp.130-146, 2003.

D. Cj, T. Cm, D. M. , and C. J. , Enabling and empowerment families of children with health impairments. Childrens' Health Care, pp.71-81, 1988.

R. J. Blackburn-c, Using the internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev, pp.507-522, 2005.

K. Sm, I. Mc, and . Jb, Coping when a chiild has a disability: exploring the impact of Parent to Parent Support, Child Care Health Dev, vol.26, issue.4, pp.309-331, 2000.

6. Jc, Collaboration entre famille dont un membre a des incapacités : étude d'un système de transfert des savoirs et des apprentissages, 2009.

B. Jm and K. Jc, Les difficultés de communications entre intervenants et parents d'enfants vivant avec des incapacités, Education et francophonie, vol.31, pp.103-105, 2003.

R. Ja, M. G. , B. Mr, G. C. , P. R. et al., Giving parents a voice : A qualitative study of the challenges experimenced by parents of children with disabilities

B. Jm, K. Jc, and . Co, Partenariat de recherche sur les malaises des professionnels et des parents, Sixième congrès de l'AIRHM, pp.8-11, 1997.