Grâce au numérique, tout le pouvoir est aux patients ! Enfin, pas tout à fait…
Résumé
Le numérique peut-il, va-t-il, donner du pouvoir aux malades ? Le déploiement des technologies de l’information et de la communication (TIC) dans le domaine de la santé, individuelle et publique, a permis un renouveau des pratiques et des relations entre les acteurs. L’accent est mis sur la recherche d’informations, la communication et la collaboration entre les individus grâce à ces nouveaux outils. Ils permettent par exemple un dialogue « en ligne » entre usagers de la médecine, qui se soutiennent au travers de forums. Mais aussi, plus profondément, un processus d’autonomie des malades. Au point de considérer que le patient d’aujourd’hui connaît mieux sa maladie que le médecin.
Télémédecine. Pxhere
Le contexte général actuel, par exemple le fait que les médecins spécialistes ne soient pas disponibles sur tout le territoire, pousse les individus à utiliser certaines technologies pour « autogérer » leur santé. Ces plates-formes en ligne et applications mobiles (qu’on nomme dispositifs numériques) exploitent les données de santé de leurs utilisateurs et leur proposent un contenu et des activités leur permettant d’en savoir plus sur le domaine de la santé, de communiquer entre eux et de bénéficier de certains services.
La recherche d’information est souvent la première porte d’accès au dispositif numérique de santé. Elle peut avoir comme but de mieux comprendre une pathologie, se documenter sur un problème de santé, améliorer son bien-être, etc. Cette pratique suscite plusieurs questions, notamment la qualité des informations collectées qui constitue une préoccupation pour les usagers. Cette qualité diffère selon les plates-formes consultées et les problématiques de santé soulevées, étant donné que la popularité de la thématique santé sur le web est à l’origine de la prolifération de divers services dont les activités sont déontologiquement peu encadrées.
L’échange d’expériences entre usagers sur des questions de santé a toujours existé dans la sphère privée, mais les dispositifs numériques rendent ces échanges (à caractère intime) visibles et accessibles à tout le monde. D’un point de vue sociologique, il s’agit d’une nouvelle forme de lien social, une nouvelle manière de créer des liens et de construire un réseau d’appartenance externe aux réseaux traditionnels familiaux ou sociaux de l’usager.