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, Et après comme ce n'est pas mon domaine la médecine, ils cherchaient à éliminer des choses, enfin à éliminer tout ce qu'on pouvait avoir et qui pouvait se voir sur les prises de sang, et quand j'ai été aux maladies infectieuses, je suis resté 15 jours, au bout d'une semaine j'ai un genou qui s'est mis à gonfler. Tout ce qu'il pouvait chercher, ils continuaient en fait à éliminer toutes les maladies, ils pensaient au Chikungunya, à Lyme, à pas mal de maladies exotiques, mais comme je n'étais pas allé à l'étranger, il y avait aucune raison que ce soit orienté vers ça. Et dans ma famille, personne n'a de spondylarthrite, ni de rhumatisme prononcé, ni de polyarthrite?il n'y en a pas de la famille. Bref, donc j'ai quand même eu dans les différentes prises de sang, le HLA B27, qui y était, donc ça donnait une piste, et le genou qui a gonflé ça leur a permis de me faire une ponction du liquide synovial et d'analyse pour rechercher différentes choses?bon c'est pareil, après j'étais très faible donc j'ai laissé faire sans vraiment moi non plus rentrer dans les détails, je me voyais pas bien, je me suis vraiment vu dans un fauteuil roulant, et donc bah je les ai laissé chercher quoi, sans vouloir trop en savoir, parce que je voyais bien que ce n'était pas bon pour moi, LRD : Pouvez-vous me raconter l'histoire de votre maladie ? P7 : Donc en fait je jouais au badminton environ 4 fois par semaine, et par hasard comme ça un vendredi, je me suis senti faible avec vraiment mal au dos, des grosses douleurs au dos. Donc j'ai été voir mon rhumatologue heu mon généraliste qui m'a fait faire une prise de sang, en sachant que j'avais même du mal à marcher?j'étais vraiment atteint, comme une grosse baisse de tension. Donc je suis retourné le voir avec les résultats sanguins, et il ne voyait rien comme il avait recherché hépatite B, hépatite A?c

, ils m'ont dit « vous avez un problème rhumatismale, ça peut être une polyarthrite ou poly arthralgie ». Parce qu'en fait, ça remonte déjà, ouais ma maladie c'est en 2008, donc ça fait déjà quand même 8 ans, donc on essaie d'oublier certains mauvais souvenirs. Donc ce que je me souviens c'est que j'avais très mal au dos, et j'avais mal à toutes les articulations périphériques, genoux, dos, coudes?Et à partir de là j'ai été suivi au CHU, puis le Dr X n'est pas resté au CHU, donc il a son cabinet, donc je suis allé voir dans son cabinet et depuis c'est lui qui me suit. Comme il m'a diagnostiqué, LRD : Et en maladie infectieuse ils vous avaient expliqué ce qu'ils pensaient quand vous êtes sorti ? P7 : Bah en fait j'avais rien d'infectieux donc heu

, je voulais que ce soit quelque chose de régulier et à des doses un peu moins fortes en fait?parce qu'il y a un traitement qui se fait par intra veineuse et qui est tous les?2 ou 3 mois?et ça prend une matinée au CHU, et ça je ne voulais pas quoi. LRD : C'était trop compliqué par rapport à votre vie ? P7 : Bah non et puis même, enfin moi médicalement, prendre une grosse dose et que ça puisse tenir autant de temps, c'est qu'on a vraiment une dose qui est forte quoi. Alors que là l'ENBREL® je me débrouille tout seul, c'est des stylos, et une fois par semaine donc heu?j'ai une injection quoi? Même si c'est 50mg, j'ai 50mg une fois par semaine, plutôt que d'abord la grosse dose de cheval tous les 3 mois. Ça m'a paru sain pour mon corps. Alors il faut que je termine quand même. En fait quand j'ai eu mes douleurs, donc j'en ai parlé aux maladies infectieuses principalement, j'ai essayé d'expliquer un peu comment c'était apparu, et en remontant en arrière, quand j'avais 17 ans, en faisant du triple saut, en fait je me suis fait une douleur à la cheville, et cette douleur elle est passée, je pensais que c'était une entorse. Et suite à cette douleur, 3 jours plus tard, j'étais complètement bloqué au niveau du bassin, comme quelqu'un qui a?une sciatique?j'avais un pincement en fait au niveau du nerf et ça allait jusqu'à l'orteil, et c'était vraiment douloureux, et c'est quelque chose qui est revenu ensuite, bah qui revenait de temps en temps, quand y'avait heu?un gros changement météorologique par exemple?peut être de la fatigue, mais c'était pas lié heu?c'était complètement irrégulier quoi. Et quand j'étais gêné j'étais quasiment gêné pendant 15 jours. J'ai fait un scanner, LRD : Donc vous êtes exclusivement suivi en libéral maintenant ? P7 : Oui voilà, et il peut me donner les ordonnances d'ENBREL®. Sinon s'il n'avait pas la capacité de le donner, je serais quand même obligé d'aller tout de même au CHU. C'est aussi pour ça que je suis allé le voir, moi c'était pour gagner du temps. Et c'est comme le choix de l'ENBREL® par rapport aux autres biothérapies, je voulais quelque chose qui soit relativement?heu enfin je ne voulais pas de grosses doses

, LRD : Et donc c'est vous qui faites votre injection depuis le début ? P7 : Oui oui?oui parce qu'au tout début en fait les stylos n'étaient pas encore actifs donc ça a du duré sur 23mois, enfin j'ai eu de la chance de ce côté-là, mais sur 2-3mois en fait les infirmiers sont venus, et ça a toujours été comme ça, j'en ai jamais fait à l'hôpital. Et sinon, la complexité c'est, bah c'est par rapport au médicament en lui-même par rapport à sa conservation. LRD : C'est-à-dire ? P7 : Bah il faut qu'il soit?il faut aller à la pharmacie, il faut prendre une poche, faut avoir un pain de glace, on la mets dans son frigidaire, LRD : Pouvez-vous mettre un mot ou une image sur votre traitement ? P7 : Bah sur le traitement, j'ai une injection en fait, le médicament en une injection fait mal, à chaque fois. Par rapport au point de piquage en fait normalement c'est cuisses, estomac ou éventuellement épaules... J'ai commencé par faire, bah dans le ventre au départ, ça m'a donné des gros hématomes, donc j'ai fait dans les cuisses, et je fais dans les cuisses en variant d'une semaine à l'autre

. Toujours-eu?avant-d'être-malade, . Fait, and . Sport, LRD : Ca a dû être un soulagement quand vous avez recommencé ? P7 : Ouais j'ai recommencé je crois par du tennis, j'ai refait un peu de badminton, mais en y allant mollo quoi?Maintenant je recommence à prendre un rythme un peu plus important, je cours on va dire à peu près 5h par mois, mais pas d'un coup, en 5 fois quoi. Je cherche à lisser en fait un maximum le sport

, Moi je l'ai aiguillé, je lui ai donné des conseils, après on se donne des tuyaux, tel médecin, tel kiné est bien, n'hésite pas à aller voir un ostéopathe ou?on a des noms à donner qu'avant je n'aurais jamais eu, ce n'était pas le genre de problème que je me posais. Et je pense qu'il faut même que les gens aillent vers une association parce qu'il y en a une qui existe à Nancy. J'avais visité, je n'y suis pas allé mais heu?Et je pense qu'il faut orienter les gens pour qu'ils rencontrent d'autres gens qui sont liés au problème. Et moi si je n'y suis pas allé, c'est parce que je me suis dit que j'allais rencontrer des gens gravement atteint et c'est ce qui m'a arrêté. LRD : Parce que vous aviez peur de la suite ? P7 : Ouais, voir des gens vraiment mal quoi?Je vous dis hein je me suis vraiment vu, quand j'étais dans l'attente du diagnostic, je me suis vraiment vu dans un fauteuil roulant. Je n'arrivais plus à me déplacer pour aller aux toilettes, LRD : Et par rapport à votre maladie ou votre traitement, comment vous sentez vous accompagné ? Est-ce qu'il y a des choses que vous aimeriez changer ? P7 : Je dirais non parce que ça va, ça n'irait pas ça serait une problématique, et quand on est diagnostiqué au départ on ne sait pas vraiment vers qui se tourner, on a que son rhumatologue, et lui parler ce n'est pas forcément évident

, je les vois vraiment comme?c'est des acheteurs, ils achètent un produit et le revendent quoi. C'est vraiment ils vendent un médoc, ils vendent une molécule qu'il y a sur une boite et ils ne savent pas ce qu'il y a dedans quoi. Moi j'ai demandé, j'ai cherché à savoir un peu ce qu'il y avait dans l'ENBREL® hein, et bah ils ne savent pas parce que?c'est de la biothérapie quoi voilà. Mais bon après ça se passe très bien. Mais j'irais chercher mon Enbrel au Leclerc ça serait pareil, je n'aurais pas plus d'informations quoi. Mais aujourd'hui tout est comme ça donc heu? Alors que si on remonte aux gens qui ont été malades, dans l'histoire il y en a plein qui ont eu une spondylarthrite ankylosante, et il n'y avait pas l'ENBREL® à l'époque, et ce n'est pas pour autant que?qu'ils n'avaient pas une vie longue. LRD : Et par rapport à votre médecin traitant, vous le voyez dans quelles circonstances ? P7 : Quand j'ai besoin d'un certificat médical pour le sport ou voilà quoi, LRD : Quels rôles aimeriez-vous que votre médecin ou votre pharmacien ait dans votre suivi ? P7 : Le rôle, heu bah qu'ils fassent leur travail quoi? Bah pour moi les pharmaciens

, Si je l'appelle il me prendra en urgence. Bah il m'a vu mal, et malgré que j'étais mal j'ai continué à aller travailler parce que je ne concevais pas de pouvoir m'arrêter donc il m'a vu mal donc il sait que je peux être têtu, LRD : Et donc si vous aviez un problème ou des questions vers qui vous vous tournez ? P7 : Le rhumatologue

, CHU qui m'a expliqué sans stylo parce qu'il n'en avait pas, sans seringue parce qu'il n'avait pas, donc elle a pris un crayon, et elle m'a dit vous vous piqué là. Elle m'avait donné le protocole en fait, par rapport à l'hygiène je dirais qu'il faut mettre en place parce que ce n'est pas chirurgical mais il y a des précautions à prendre et ça s'est arrêté là quoi, ça a duré un quart d'heure et voilà? Après ENBREL®, LRD : Est-ce que vous avez eu une éducation thérapeutique ? P7 : C'était une infirmière au