West Syndrome: From Medical to Experiential Knowledge - Université de Lorraine Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue EC Neurology Année : 2020

West Syndrome: From Medical to Experiential Knowledge

Syndrome de West : du savoir médical au savoir expérientiel

Sophie Arborio

Résumé

In West syndrome (WS), a crude symptomatology relies on the family's knowledge of a particular role. It is therefore relevant to describe the fine construction modalities of the knowledge associated with this particular disease. This study will make possible recommendations for therapeutic education programs. Three anthropologists have conducted an anthropological study of 30 families with children aged from 11 months to 15 years: • There were 60 semi-structured interviews. • Participating observations were made at hospitals and at the families' homes over a period of 18 months. • Exchange analyses were conducted through the discussion forum. The results emphasise the importance of experience in building mothers' knowledge of care. This situation makes it difficult to develop knowledge as such. We would rather talk here about "being known" and "knowing-how" to describe the skills developed by parents, especially mothers. These results have an impact on the way in which to build a patient's educational programme, through a comprehensive approach rather than an exclusive medical one.
Dans le syndrome de West (WS), une symptomatologie grossière repose sur la connaissance par la famille d’un rôle particulier. Il est donc pertinent de décrire les modalités de construction fines des connaissances associées à cette maladie particulière. Cette étude fera des recommandations possibles pour des programmes d'éducation thérapeutique.Trois anthropologues ont mené une étude anthropologique de 30 familles avec des enfants âgés de 11 mois à 15 ans :• Il y a eu 60 entretiens semi-structurés.• Des observations participantes ont été faites dans les hôpitaux et au domicile des familles sur une période de 18 mois.• Des analyses d'échanges ont été menées dans le cadre du forum de discussion.Les résultats soulignent l’importance de l’expérience dans le renforcement des connaissances des mères en matière de soins.Cette situation rend difficile le développement des connaissances en tant que telles. Nous préférerions parler ici de «se faire connaître» et de «savoir-faire» pour décrire les compétences développées par les parents, en particulier les mères.Ces résultats ont un impact sur la manière de construire le programme éducatif d’un patient, à travers une approche globale plutôt que médicale exclusive.
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Dates et versions

hal-02944326 , version 1 (21-09-2020)

Identifiants

  • HAL Id : hal-02944326 , version 1

Citer

Sophie Arborio. West Syndrome: From Medical to Experiential Knowledge. EC Neurology, 2020, 12 (10), pp.102-107. ⟨hal-02944326⟩
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