Spina Bifida, continence and quality of life : a multicentric study
Spina Bifida, continence et qualité de vie : étude multicentrique
Abstract
Quality of life is increasingly seen as a key out come in determining the success of rehabilitation programmes. Bowel and bladder incontinence is frequently encountered in patients with Spina Bifida (SB). We have assumed that incontinence control, achieved through rigorous medical or surgical management, may lead to better health related quality of life (HRQoL). It was hypothesized that better continence might predict better HRQoL in people with SB. ln a multicenter study, urinary and faecal continence was assessed and urological and intestinal management was retrospectively reviewed. HRQoL in adult patients was assessed using the MOS-SF36 (Medical Outcome Study-Short Form). HRQoL in adolescents was scored using the VSP (Vécu Santé Perçu). Univariate and multivariate analysis were used to examine the relationships between sex, age, walking ability, urinary/faecal continence, methods of urinary/faecal management and HRQoL. Interviews were conducted in 460 patients. 300 were adults (mean age at 27.1 ± 6.9 years) and 160 were adolescents (mean age at 14.4 ± 1.8 years). ln 55% of patients, bladder management was based on surgical treatments. Surgical techniques providing better urinary continence were detailed. Treatment of faecal incontinence was mainly conservative. Malone's procedure was performed in 9.7% of patients. The present study failed to demonstrate strong relationships between continence, treatments, and HRQoL in patients with SB. A prospective survey of HRQoL, particularly before and after an operation, is essential if we are to determine the effects of various continence management strategies on HRQoL among people with SB.
La Qualité de Vie Liée à la Santé (QVLS) est de plus en plus considérée pour apprécier les résultats des thérapeutiques. C'est un indicateur particulièrement adapté chez les personnes souffrant de handicap. L'incontinence urinaire et fécale est fréquente dans le Spina Bifida (SB) et les indications thérapeutiques sont controversées. L'hypothèse de notre étude est qu'une meilleure continence est liée à une meilleure QVLS chez les patients atteints de SB. Dans une étude multicentrique, la continence et la prise en charge ont été décrites. La QVLS a été précisée par le questionnaire MOS-SF36 (Medical Outcome Study-Short Form) chez les adultes et par le questionnaire VSP (Vécu Santé Perçu) chez les adolescents. Les relations entre le sexe, l'âge, les capacités de marche, le niveau de continence urinaire et fécale, les méthodes de prise en charge et la QVLS ont été étudiées dans une analyse univariée puis multivariée. Un entretien a été réalisé chez 460 patients, 300 adultes d'un âge moyen de 27,1 ans et 160 adolescents d'un âge moyen de 14,4 ans. Le traitement de l'incontinence urinaire a comporté dans 55% des cas une stratégie chirurgicale. Les techniques à l'origine d'un meilleur niveau de continence ont été précisées. Le traitement de l'incontinence fécale a comporté essentiellement des thérapeutiques médicales. Le traitement chirurgical selon Malone a été pratiqué dans 9,7% des cas. Nous n'avons pas retrouvé de forte relation entre la QVLS, le niveau de continence et les stratégies thérapeutiques. Une étude prospective de la QVLS avant et après une intervention est essentielle pour déterminer l'impact des traitements de l'incontinence sur la QVLS.