V. Frankel, P. Graziani, M. Hautekèete, S. Rusinek, D. Servant et al., Stress, anxiété et trouble de l'adaptation Les naufragés et les rescapés Psychologie sociale Le gai savoir. Paris : Librairie Générale Française -Pedinielli Les états dépressifs. Paris : Nathan Université. j'ai mal au crâne. Mais, non, ça, ça m'a pas perturbé, ça m'a pas, 1967.

. Mais?non?, Accepté oui co, comment dire?disons ouais bon, j'ai ce que j'ai, je sais que je suis foutu, je?est-ce que ça vaut le coup de faire autre chose, d'avoir d'autres, d'autres choses?Je l'ai pas pris dans ce sens là. Donc?rien de?c'est Mme G**** que j'ai eu enpermanence?disons qu'elle m'a prescrit, je lui ai fait confiance, et puis je continue quoi Chercheur : tout au long de la maladie, vous avez eu du Tarceva ? Sujet : Non, par contre (bafouille) On a pris en cours de route. Mais ça fait quand même déjà?pfiouu?(silence) La chimio en elle-même ça remonte à mai, Accepter sans refus ou sans ouais, ça fait certainement plus d'un an mais?je?On a commencé par?(hésitations), 2010.

. Sujet:-aucune,-sinon-le-fait-que-Ça-peut-Être-un-plus-À-la-médication?à-la-médication, En général, je pars du principe que quand on est soigné pour?quoi que ce soit, on a une certaine dose de médicaments, qui change dès fois en cours de route?dans les prescriptions, ne serait-ce qu'en dosage. J'ai?ben j'ai admis ça je dirai de la même façon. Considérant que si on me dit de?de prendre ça, bon c'est que ça doit avoir un effet positif en faisant confiance. Y'a deux choses hein, je disais tout à l'heure ; ou bien on arrête tout et pis on se dit bon (silence) il arrive quoi qu'il arrive ou on essaye de s'accrocher à quelque chose. Le, le seul?la seule liane que j'ai pour l'instant c'est peut-être ça. (silence) Donc?j'y reste accroché quoi

. Sujet, J'ai jamais ?j'ai jamais?enfin j'ai jamais eu l'idée, ni pensé, ni dit que ça faisait certainement double emploi?ou, ou, pourquoi l'un ou pourquoi l'autre, pourquoi les deux. J'ai, non je dirai j

. Donc-c-'est-venu-se-rajouter and . Au, au petit tas je vais dire et?non, ca, y'a pas de comprimé a, même si j'en rate un ou deux dans l'année, c'est pas?c'est pas qui aura une incidence mais, non

. Sujet, est une prise?(silence) Chercheur : vous vous souvenez si l'on vous a donné des consignes de prises Sujet : non, ben ? parce que le Xéloda bouffe les pieds?enfin entame les pieds pardon. Mais bon?J'acceptais. Y'avait quand même un seuil de tolérance aux effets secondaires qui était bien souple encore je trouve, voyez. Mais jusqu'à un certain point. Parce qu'à un moment donné, faut faire la balance entre, le bénéfice et le préjudice, donc là, le préjudice, pis conforté par les analyses, donc là, là c'est?impéra, impérieux je veux dire, du moment que les analyses?expriment une régression, voilà. Mais il a eu le bénéfice de commencer à apporter une réponse, comme disent les médecins, une réponse positive au traitement, un début, puis après ça?ça a empiré

. Sujet, ordre médical sûrement, parce que c'est une molécule particulière peut-être, sûrement, qui est sous forme orale?Parce que j'ai tout essayé ; des piqures, des j'ai, j'ai eu plusieurs types de traitements, et de thérapie, de protocoles, des rayons des piqûres, des (hésitations) et là je pense que c'est du, peut-être à ce produit, sous cette forme là

. Chercheur, on soit malade du cancer et en même temps plus de liberté, plus d'autonomie Sujet : oui, je pense que c'est prépondérant cet aspect positif là Parce que moi le rappel du cancer je veux dire ça fait longtemps que je sais que j'ai le cancer et c'est pas ce qui est le plus prégnant dans, dans mon approche, dans mon observation du Xéloda. Non, je privilégierai plutôt le côté?liberté, autonomie, indépendance, mobilité?oui voilà. Parce que oui, voilà. Le rappel du cachet c'est un peu (court silence) Si on veut approfondir un petit peu, de façon j'allais dire romantique, pas romantique, voyez ce que je veux dire, dans l'affect, je veux dire, la, la maladie, y'a pas besoin de voir les trois cachets de Xéloda matin et soir pour savoir que, qu'on a la maladie et que voilà, c'était pas affectant, ça. Ca ça m'affectait pas. Oui je le vois, (hausse la voix) je me dis oh, y'a ces cachets à prendre ! D'accord. Mais ça ne, ça n'allait pas chercher en moi, oh mon Dieu, c'est vrai, je suis malade, je j'ai une maladie grave, ça n'allait pas réveiller des grandes angoisses sur la maladie du cancer, vous voyez, au sens de grande peur profonde, voilà, ça restait superficiel comme rappel quoi, matériel, c'est tout, Chercheur : plutôt matériel Sujet : oui, je me disais, bon allez, ces cachetons faut que je les prenne là et puis voilà c'est pas un handicap

. Sujet, effet, quelque soit le mode, le protocole ; j'ai essayé des piqures, j'ai essayé tout, je me dis, oui, j'ai eu un espoir. (Hausse la voix) Parce que à chaque nouveau produit, pas plus pour le Xéloda, enfin si, pour le Xéloda parce que justement il a une forme?de cachet, ça semble plus léger. Et c'est que c'est un petit peu ambivalent dans ce que je disais, mais, mais je garde quand même le côté plus léger, plus?plus supportable, il a l'air plus supportable, parce qu'il est en cachet, en apparence, comme ça, quand on aborde ce traitement là. Mais?je me souviens plus de la question? Chercheur : si ça avait impacté votre manière de voir la maladie

. Sujet, Mais sur la maladie en ellemême?elle perdure donc?Parce que j'accumule les traitements?qui se succèdent. C'est pas comme si j'avais une rémission pendant des années et que je devais réaborder?le problème d'un traitement ou d'un protocole. Là je me dis, c'est sympa, c'est un autre mode, plus sympa, plus léger, plus cool quoi, plus, je sais comment dire, ouais. (court silence). Moins, moins, aliénant quelque part. Enfin aliénant c'est peut être fort, mais, aliénant au sens de dépendance, de venir, de, de lourdeur, même logistique, de, de temps?(court silence) Et pis, voilà, je, j'y voyais, j'y fondais beaucoup d'espoir. (silence) De l'optimisme Chercheur : ça vous a donné l'impression, ça vous donnez l'impression que la maladie elle-même était plus légère

. Sujet-la-maladie, La maladie elle est grave, elle perdure, elle se disperse, elle voyage, elle s'incruste?Non, je j'ai confiance Je scinde?mon approche des traitements, mais la maladie elle est là Elle est résiduelle, elle est là, elle évolue, enfin elle évolue c'est-à-dire que dans le mauvais sens du terme, elle s'incruste, elle s'épanche?Non elle me fait toujours aussi peur, en même temps je, je, pour moi les traitements sont des outils d'espoir mais?ça minimise pas le, ça minimise pas la réalité de la conscience que j'ai de la maladie. (silence) Surtout qu'y a pas de résultats concluants , donc?Même en étant le plus optimiste possible, je dois faire face à une réalité, être lucide, puisqu'elle, elle résiste, elle résiste à tous ces traitements, elle continue à, à progresser mais dans le mauvais sens du terme. (silence) Chaque traitement est un espoir, c'est la, la relation entre le traitement et la maladie qui, qui sera probant, mais ça je le saurai que quand un jour j'aurai des réponses concrètes et positives (silence)

. Donc-le-problème-c-'est-la-maladie, Il faut bien les traitements pour la Et puis y'a les échecs des traitements successifs, donc ça aussi c'est difficile Donc c'est vrai que j'avais mis un espoir dans le Xéloda, et en plus avec une forme différente, on se dit tiens, peut-être que ça peu faire un effet, pour en revenir à ce que vous disiez tout à l'heure, produire un effet peut-être plus directe où on, on essaie de trouver des bonnes raisons d'espérer, de l'efficacité nouvelle, différente. Est-ce qu'elle est différente ? Mais bon (silence) Chercheur : d'accord, Là nous avons fait le tour des différents thèmes que nous devions aborder dans cet entretien. Est-ce que

. Sujet, Non, je, j'espère toujours, mais je trouve que ça n'empêche pas la lucidité et je rends hommage à tous les gens qui cherchent et qui, qui, qui travaillent à ça. Mais je pense qu'on peut pas s'empêcher d'être lucide et dire que bon, y'a quand même toujours une, une fin inéluctable et malgré tous les traitements et les, les bonnes volontés, les recherches et tout, que le malade eh ben c'est vrai, il est lucide, mais qui se prête volontier à tous les traitements parce qu'il espère

. Sujet:-oui, Alors je me suis demandée Je me suis demandée si ça augmentait les effets secondaires ou si c'était?s c'était vraiment moi qui le supportait pas Ou si c'est le fait de devoir me dire, bon, en reprend là, parce qu'on l'impression qui a pas de fin. (hausse la voix) Parce que finalement quand on fait une chimiothérapie par perfusion?c'est vrai?que on compte les compte les temps Et quand on arrive?comme moi?fin novembre, après?début décembre, on est quand même très heureux d'arriver à la fin Je pense que si peut-être, dès le départ on m'avait expliqué toute la programmation du traitement ; c'est-àdire que quand je suis arrivé à S***** on m'aurait donné les étapes, on m'aurait peut-être dit, bon ben vous faites la chimio par perfusion, ça représente ça, après vous prenez les comprimés, ça représente ça, peut-être que je me serai déjà fait à cette idée. Mais en définitive moi je me croyais quitte, avec la chimio?par perfusion. Et donc?oui, je l'ai mal accepté, j'ai été aussi très surprise. Bon après je me suis fait une raison. Parce que finalement le but, c'est de tenir, et de guérir et de pas avoir de récidive. Donc je me suis bon ben on y va, on le fait puis on verra bien. Mais il faut reconnaitre que les effets secondaires m'ont surpris aussi. Parce que finalement?quand je me place à mon niveau, moi j'ai, j'ai pas fait de médecine, donc on se dit que quand on fait la chimio par perfusion on trouve presque normal d'avoir des effets secondaires

. Chercheur, Sujet : (hausse la voix) : elle l'a pas proposé, elle l'a carrément appliqué Chercheur : elle l'a appliqué, donc, une chimiothérapie orale ; vous veniez d'avoir une chimiothérapie classique intraveineuse, est-ce que vous vous souvenez de vos réactions, de vos premières réactions, quand on vous annonce qu'on va vous faire, qu'on va passer d'intraveineux à oral ? Sujet : oui, ma première réaction, j'a demandé si c'était aussi efficace, que l'intraveineuse?Madame l'oncologue, Madame J****, pour la citer?m'a dit (hausse la voix) oui, oui c'est la même chose ! C'est à peu près pareil, c'est très efficace. Bon, je lui a fait confiance et j'ai, malgré tout été sur Internet, voir un peu, comment ça s'appelle (chercheur dans son classeur)?la Commission de la transparence, Haute Autorité de la Santé. (me montre un imprimé de la HAS sur le Xéloda), pour voir l'avis. Ce qui m'a beaucoup rassuré

. Sujet-la-fin, (silence) Chercheur : comment est-ce que vous avez inséré dans votre quotidien la prise? Sujet : ah, je l'ai prise d'une façon extrêmement régulière. Toujours aux mêmes heures, avec un intervalle de douze heures Donc après le petit déjeuner, à peu près une heure après, pas une demi-heure, parce que le petit déjeuner , je le prenais pas à heure régulière, mais je prenais le Xéloda à heure régulière.(court silence) C'est-àdire 10h30 et puis le soir?vers 22h30 aussi. Un intervalle de douze heures, de façon très régulière. (court silence) Il est prescrit de le prendre une demi-heure après les repas, mais ça j'ai pas pu le respecter, parce que les repas?en les prends pas toujours pile à la même heure hein et pas toujours forcément chez soi, Ca a été jusqu'à une heure, une heure et demie après?oh ben, ce qui m'en a en rien posé de problèmes, j'ai rien remarqué. (courts silence

. Chercheur, parfois, de vous demander si vous l'aviez bien pris, si vous l'avez pas oublié Sujet : non, non, non. Il faut dire qu'à côté de moi, mon épouse c'est ma conscience. (rires) Elle me surveille. Bon pour mon plus grand bien ! (court silence). Non, non, ça a été, sans problème. (court silence) Chercheur : donc, prise « rigoureuse » Sujet : rigoureuse, régulière

. Chercheur, continué par une chimiothérapie orale Sujet : je dis pas malheureusement, c'est plutôt les inconvénients ou les incidents de la chimiothérapie classique qui, qui, qui m'ont conduit vers cette?chimio par comprimés Je sais pas si c'est un malheur, j'en sais rien. Le malheur c'était, d'avoir, d'avoir souffert?suite à ces piqures, cette induration et ces ponctions et tout ça, oui, c'était plutôt ça le malheur. Et le malheur, bon on a beau dire?On vous écoute pas ! on vous écoute pas ; j'a bien dit aux infirmières, il faut une aiguille plus longue, attention le PAC il est profond, Madame C**** m'a, m'a prévenu, je sais pas si vous avez été prévenu, alors, on me croit pas et continu comme si de rien n'était, bon. (court silence) On en a pas tenu compte et j, Donc vous avez commencé par une chimiothérapie intraveineuse dite classique

. Sujet, tout simplement parce que vous prenez ça dans, chez vous, à la maison, vous n'avez pas d'autres malades autour de vous, surtout des malades ; certains qui sont malheureusement très, très atteints hein ! Qui ont plus de cheveux, qui des pauvres gens (s'interrompt) Ca fait vraiment de la peine et vous dites je vais arriver à ce stade là, en continuant

. Et-en-plus-de-Ça-j-'ai-pas-perdu-de, Enfin j'en ai plus beaucoup (rires) Le peu que j'ai a été conservé ! Voilà, non, non, c'est pas du tout pareil, vous, vous n'êtes pas dans la même ambiance. (silence) chercheur : pas la même ambiance sujet : vous êtes pas dans l'ambiance

. Chercheur, autres patients qui est Sujet : qui est difficile, en plus, le traitement classique qui est beaucoup plus fatiguant hein au bout de quatre jours il vous faut trois jours pour vous remettre. (silence) Chercheur : est-ce que le fait de passer d'une chimio intraveineuse à une chimio orale, que vous avez décrite comme plus simple à vivre, à prendre du moins, vous a fait changer de regard, de représentations sur la maladie ? Sujet : vous savez, après chaque séquence de Xéloda?je retournais quand même voir l'oncologue, en faisant préalablement une prise de sang et au vu des résultats de la prise de sang et tout?qui était toujours favorable, je trouvais que ça se passait bien quoi, j'étais rassuré. (cour silence) Donc je fais des apparitions, dans, toutes les trois semaines?à l'hôpital quoi, dans le service (court silence) J'avais l'impression d'être un visiteur, Chercheur : un visiteur Sujet : un visiteur oui, qui retrouvait les autres malades, dans les salles d'attentes. (court silence). J'étais un externe en fait. (silence) Chercheur : externe ? Sujet : oui, en pleine jeunesse (rires) Chercheur : finalement, vous êtes demandé, dans le fond, pourquoi ne pas avoir commencé par le Xéloda

. Sujet, C'est la question que je me suis posé, car au final, bon, j'ai bien remarqué que ces comprimés coutaient quand mêmes très très chers ; c'est de l'ordre de exactement 401 euros la séquence hein. Mais si je réfléchis, quand je vois le traitement intraveineux, avec tout ce que ça comporte et?et?tout ça, ça semble moins onéreux, un traitement par comprimés que le traitement classique. Parlons pas des VSL et de, et de tout le reste hein. Oui, je me demande pourquoi pourquoi on traite pas plus avec ces manière sous forme de comprimés certains, certains patients, Qu'il est possible de traiter, ça dépend peut-être de , à quel stade on se tient. (court silence). Je sais pas Chercheur : vous connaissiez

. Sujet and . Qu, Quand, quand, vous êtes apte à l'opération, on dit ben maintenant il va falloir faire un petit traitement On voit les infirmières?on voit un oncologue qui vous adresse chez les infirmières, qui, vous font huit ordonnances au moins, qui vous fixent des rendez-vous, mais trois rendez-vous, vous dite bon, ça va être une petite passade, trois rendez-vous, trois petits traitement là?on va prendre tout ça et puis c'est fini Et au fur et à mesure que vous avancez, ah, il faut qu'on repique sur un nouveau carnet de rendez-vous, je dit pourquoi c'est pas fini ; ah non, non, non, Monsieur, y'a , je sais plus combien, une douzaine de, de séquences. Là, c'est là où vous commencez à réaliser hein. Voilà. On vous dit pas tout, d'emblée. On vous, on vous en dit toujours un petit bout, toujours un peu plus, voilà. Bon, peut-être qu'à certaine personne, il faut pas tout dire. Bon (bafouille) On devrait être un peu plus psy, psychologue et, selon les cas, vous en avez pour tant de temps et ça, ça, ça, et pis c'est tout. Je sais pas, y faut faire avec hein. Ca et ça hein. (silence) Chercheur : avant la maladie, chimiothérapie orale, c'est quelque chose Sujet : que j'ignorais, complètement. Même la chimiothérapie classique je me demandais comment ça se passait

. Sujet-ben and . Le-xéloda, je pense que ça aurait été pareil avec un autre traitement du chimio?Associé à la rééducation, à une suite opératoire, c'est peut-être pas facile pour un corps humain. Disons qu'à long, quelqu'un comme moi, effectivement j' étais très fatiguée

. Chercheur, Est-ce que vous vous souvenez de votre première ou de vos premières réactions quand on vous annonce qu'on va vous donner une chimiothérapie orale, vous qui étiez habituée à la voie intraveineuse ?

. Sujet, Parce que pour ça, je suis très, très régulière Je veux dire on me donne un traitement, je le suis, pratiquement à la lettre Bon il m'est arrivé, peut-être une fois de l'oublier, mais parce que simplement j'avais soit fait une soirée qui m'a fait me coucher , ce qui fait que je me suis lever plus tard, mais je crois que ça a du m'arrive une fois ou deux, pas plus. Mais autrement non?suite à un traitement, je suis très régulière?assidue?Je peux même dire, oui, vraiment?Je fais attention, parce que, un traitement c'est quand même (hésitations)

. Chercheur, Comment est-ce vous l'avez inséré dans votre quotidien ? Sujet : plutôt pas mal, normalement?Sans soucis et puis?et puis je vous dis, après avoir eu pas mal d'autres traitements. Non?, non je suis ce qu'on peut appeler, je penser, une bonne patiente. Non, ça va. Non, y'a pas eu un problème ni moral, ni?autrement. Non, ça a été quoi.(silence) Sujet : c'est quoi pour vous une bonne patiente ?

. Sujet, me retrouver, avec la voix cassée, alors que j'avais une voix grave et que j'au du mal à la récupérer?(court silence) depuis le printemps, avec un bras gauche complètement inexistant alors qu'en plus j'ai déjà le bras droit au, à moitié paralysé suite à des radiations, enfin des rayons?Oui (hausse la voix), oui y'a de quoi se poser des questions. Parce que je veux bien croire qu'on permette de vivre plus longtemps avec un cancer, mais j'estime que ce soit dans certaines conditions

L. Chercheur, . Chimiothérapie-classique-par-voie-intraveineuse-et-la-chimiothérapie-orale,-comme-le-xéloda, and . Sujet, Dès le départ j'ai eu la chimio (tousse, silence) par voie veineuse?et donc il fallait quand même, aussi dès le départ mettre quand même un traitement assez costaud et ça m'a pas posé de problème Sans compter que je sais pas si les dosages sont les mêmes, enfin bon, je sais pas, je suis pas pharmacien, je suis pas chercheur, mais?j'ai l'impression qu'au niveau comprimé, c'est pas ça. D'ailleurs le traitement que l'oncologue m'a donné suite à ça, c'est aussi en partie par comprimé (court silence), mais je trouve pareil, dès le départ, y'a trop déjà de retombées physiques?alors que, pourquoi per os, pourquoi ? Alors que , en voie veineuse , ça pose moins de problème, et c'est mieux toléré par le corps. Sans compter que c'était beaucoup plus?le traitement est plus généralisé, alors que per os, y'a beau dire y'a quand même une partie quand même qui est évacuée par le corps. Donc on peut pas vraiment calculé ça en fonction du poids, qui est d'ailleurs toujours très aléatoire et?Donc je suis pas convaincue que les traitements per os soient franchement ce qui est le mieux, sans compter que, d'une part...ça coupe l'appétit. Quand vous avez trop de médicaments, de comprimés à prendre, alors que vous n'avez pas ce genre de

. Sujet, Oui, oui. J'ai souvent fait très attention à ça. En fait c'était pas ma façon de les prendre, ah non, non, au contraire, je vous dit j'étais très régulière, c'est pas du tout ça?Ma façon même de m'alimenter?j'ai fait attention

. Chercheur, Est-ce que le fait de débuter une chimiothérapie par voie orale , per os, ça a pu le changer le regard que vous avez sur la maladie

A. La-limite, Alors que les comprimés c'est tous les jours et ça c'est astreignant Enfin (court silence), j'admets que, pour beaucoup de personnes, comme les diabétiques ou autres qui sont obligés de prendre des traitements à vie, plusieurs fois par jour c'est astreignant pour eux aussi Mais je veux dire, chez moi y'a quand même des alternatives. Donc (court silence), si on peut éviter ça, je préfère l'éviter quoi. (court silence) Mais autrement au départ, non, non, j'étais même pour, dans la mesure en me disant, ben oui?ça fera moins de temps et moins souvent de temps à passer à l'hôpital, parce que aussi bien, malgré que le personnel soit formidable, on préfère rester à la maison, quoi. Ben voilà, mais bon. Ben finalement je préfère aller voir le personnel. (silence) Chercheur : vous avez l'impression d'être plus suivie, plus encadrée Sujet : (silence) : Non, non pas plus. Non, non, parce que déjà d'une part?(court silence), l'oncologue qui me suit, ben je trouve que elle commence tout doucement à faire preuve d'un peu d'empathie. Mais?(silence), c'est pas son truc. Elle, c'est les traitements, les résultats?je veux dire résultats sanguins, voilà et ça s'arrête à ce ; alors qu'en plus là aussi, sur les résultats sanguins y'a à boire et à manger, donc faut pas non plus prendre, est sûr ça vient pas du traitement qu'elle nous instaure?En fait, j'ai presque l'impression que nous en tant que patients, enfin moi du moins

. Sujet, bon, n'importe quel autre traitement aussi, mais, moi je trouve per os, vous en évacuez plus, en fonction si vous mangez plus ou moins?si vous êtes moins ou mieux, à ce moment là Alors que si vous prenez un traitement par voie veineuse, vous avez plus de chance d'avoir un maximum de traitement en vous, pour traiter la maladie. Per os, pour moi, c'est pas (court silence), je dirai à la limite, non, on en profite pas à 100%. (silence) Chercheur : donc là nous avons fait le tour des différents que nous avions à aborder. Est-ce que vous voudriez, avant de terminer l'entretien, rajouter quelque chose, faire une remarque, une observation, qu'elle quelle soit ? Sujet : ben disons que, à part le fait que j'aimerai bien que les oncologues écoutent un peu plus leurs patients?Déjà, ça leur permettrait de voir un peu plus?les effets des traitements qu'y instaurent. Ben autrement, ben ma foi?qu'est-ce que vous voulez que je vous dise?y'a les pharmacies?enfin pas les pharmacies, les labos, bon. Je vais me plaindre, alors que maintenant, les traitements pour traiter le cancer, différents cancer, c'est pas au top du top, non. Ca c'est sûr. (hausse la voix) Mais j'aimerai bien qu'on écoute les patients, voilà. Parce que ça, je trouve que de côté-là, y'a quand même beaucoup?Ca laisse à désirer. (silence) Chercheur : très bien, ce sera le mot de la fin. En tout cas je vous remercie d'avoir bien voulu répondre à ces question et d'avoir participer à cet entretien Sujet : ben y'a aucun soucis, si c'est pour faire avancer, je veux dire la recherche ou n'importe, pourquoi pas. Si c'est dans ce but là, maintenant, je ne sais pas dans quelle but il faut faire cette étude. (silence) Après tout, comme je dis, je suis qu'un petit rouage?Mais?si c'est pour le bien être de l'humanité, moi, je suis toujours d'accord, et puis en plus, oui, pour faire avancer les choses, c'est bien, Sans compter que, je vous dis?prendre per os?vous évacuez une certaine quantité