La fratrie d’adultes porteurs de trisomie 21 : une approche à partir des représentations comparées des frères et soeurs et des parents d’adultes avec trisomie 21
Abstract
Les relations fraternelles au sein d’une famille dont un des enfants devenu adulte est porteur de trisomie 21 ont été peu étudiées. Ces relations, construites durant les années d’enfance, se posent de façon particulière lors de la vie adulte dans la mesure où la responsabilité de l’accompagnement de l’adulte avec handicap pourra nécessiter un relais lorsque les parents vont avancer en âge. Cette question prend d’autant plus d’importance que l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 s’accroît. Cette recherche vise à comprendre la spécificité des relations fraternelles. Elle s’appuie sur le point de vue comparé des deux générations. Elle a été conduite auprès de 43 frères et soeurs adultes et de 57 parents d’adultes avec trisomie 21. La présente recherche par questionnaire – à exploitation quantitative et qualitative – appréhende la nature de ces relations en prenant en compte le contexte de vie des adultes avec trisomie 21 : insertion professionnelle en milieu ordinaire, en Etablissement et Service d’Aide par le Travail, accueil en Foyer d’Accueil Spécialisé et retour en famille.
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