La nuit du malade Alzheimer : le cauchemar de l’aidant conjoint à travers les guides pour les proches
Abstract
L’accompagnement au quotidien d’un malade atteint de maladie d’Alzheimer est une tâche qui se révèle une épreuve douloureuse pour son entourage. Dans l’éventail des dispositifs proposés pour aider les aidants, les guides dédiés aux proches des malades – avec pour objectif de permettre aux accompagnants de toujours mieux connaître la maladie afin de mieux accompagner le malade – occupent une place importante. Un récent travail de thèse portant sur la réticence des conjoints aidants à solliciter une aide extérieure a permis de voir que sur 31 conjoints, aucun d’entre eux n’avait lu un guide. Nous avons donc cherché à savoir, à travers la question de la nuit – particulièrement difficile pour un conjoint – si leur lecture apportait des propositions susceptibles de gérer des situations problématiques et d’alléger le fardeau de l’aidant. Une étude attentive des 46 guides (ré)édités entre 1988 et 2013, fait apparaître que 33 d’entre eux évoquent ce moment de la nuit, de manière plus ou moins détaillée et sous deux approches bien différentes : lutter contre un trouble du sommeil ou accompagner un processus naturel du vieillissement. Après avoir parcouru le contenu des guides en général, leurs objectifs et la fonction qu’ils se donnent, nous analysons comment la question de la nuit est traitée, et enfin réfléchirons autour de la place finalement accordée au malade.