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Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie

Abstract : Introduction L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’OMS, l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, compétences nécessaires à l’amélioration de leur état de santé et de leur qualité de vie. Dans le domaine de l’épilepsie adulte et infantile, les programmes éducatifs proposés aux patients ne se sont développés que très récemment. Avant de mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique pour enfants et adolescents épileptiques et leurs parents, nous avons réalisé une étude multicentrique ayant pour objectifs de préciser leur intérêt porté à l’éducation thérapeutique et les thèmes qu’ils souhaiteraient y voir aborder. Méthodes Nous avons réalisé une enquête qualitative, basée sur des entretiens individuels semi-directifs avec les parents d’enfants épileptiques et des adolescents. L’enquête s’est déroulée entre avril et novembre 2010 au sein de services de neurologie pédiatrique de quatre CHU français : Amiens, Nancy, Marseille et l’hôpital Robert Debré (Paris). Nous avons investigué les thèmes suivants : le traitement et son autogestion, les crises et leur prise en charge, les difficultés psychosociales liées à l’épilepsie, les connaissances anatomiques et physiopathologiques de l’épilepsie, le style de vie. Chaque item était noté de 1 à 5 selon l’intérêt porté. Résultats Les deux thèmes au sein d’un programme d’ETP ayant suscité le plus vif intérêt auprès des parents d’enfants avec épilepsie et des adolescents sont les connaissances sur les crises épileptiques et les connaissances sur l’anatomie et la physiologie du cerveau. Les adolescents interrogés ont donné systématiquement des scores plus bas sur l’ensemble des items en comparaison avec les parents des enfants de tout âge. Conclusion La prise en charge médicale de l’enfant et de l’adolescent atteint d’épilepsie, et de son entourage, est une prise en charge globale intégrant l’ETP aux soins selon un processus continu. Cette enquête a permis d’identifier les principaux besoins pédagogiques des parents et de leurs enfants, en vue de concevoir un programme d’ETP répondant au mieux aux attentes exprimées.
Document type :
Journal articles
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https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01708915
Contributor : Devah Ul <>
Submitted on : Wednesday, February 14, 2018 - 11:46:33 AM
Last modification on : Tuesday, October 13, 2020 - 10:47:23 AM

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Citation

B. Desnous, E. Bourel-Ponchel, E. Raffo, M. Milh, S. Auvin. Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie. Revue Neurologique, Elsevier Masson, 2013, 169 (1), pp.67 - 75. ⟨10.1016/j.neurol.2012.03.011⟩. ⟨hal-01708915⟩

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