Management of patients with amyotrophic lateral sclerosis in French palliative care unit : review of the situation and difficulties
Prise en charge des patients atteints de Sclérose Latérale : amyotophique dans les Unités de Soins Palliatifs françaises
Résumé
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative qui peut être d’emblée qualifiée de palliative en l’absence de traitement curatif. Cette pathologie complexe dont l’évolution rapide et les problèmes de communication qu’elle engendre vont engager le patient et les soignants dans une réflexion sur les enjeux éthiques de fin de vie. Du fait de la complexité de la prise en charge, on peut se demander si les USP qui hospitalisent les patients avec les situations palliatives les plus complexes, accueillent les patients atteints de SLA et quelles difficultés elles rencontrent ? Objectif : L’objectif de cette étude est de décrire la prise en charge des patients atteints de SLA en USP et d’explorer les difficultés rencontrées par les médecins exerçant dans ces services. Matériel et méthode : Notre étude épidémiologique descriptive est basée sur une approche mixte quantitative et qualitative, avec l’utilisation d’un questionnaire électronique adressé aux médecins des USP, complété par des entretiens semi dirigés individuels. Résultats : Cette étude montre que la grande majorité, soit 92,3% des médecins interrogés, prennent en charge les patients atteints de SLA dans leur USP. De plus 44,4% des répondeurs sont “plutôt d’accord” et 19,5% à être “tout à fait d’accord” que la prise en charge de ces patients est plus difficile que celle des autres patients en situation palliative. La majorité des répondeurs soit 91,7% n’avaient pas été intégrés dans la prise en charge de ces patients dès la phase initiale de la maladie. Conclusion : Une prise en charge collégiale, précoce et coordonnée permettrait d’intégrer les soins palliatifs plus tôt dans le parcours de soins des patients atteints de SLA.
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