Analyse des pratiques professionnelles quant à la délivrance de l’information concernant le dépistage de la trisomie 21 et de son impact sur le vécu des femmes et des couples : étude menée par entretiens semi-directifs entre Septembre 2019 et Janvier 2020 au CHR Metz-Thionville auprès de 13 accouchées et leurs conjoints ayant réalisé le dépistage de la trisomie 21
Abstract
Trisomy 21 (T21), also called Down’s syndrome constitutes the most frequent chromosomal anomaly in the world. Screening today is fixed in pregnancy monitoring as systematically proposed to pregnant women. Regardless of what the results may be from the T21 screening the professional has a responsibility of delivering information in a respectful manner, as this may affect the patients and couples experience during the procedure and there after. Method: It is about a qualitative observational study directed by interviews semistructured, the patients who have been tested on the combined screening of T21. It has been conducted between November 2019 and January 2020 within the maternity wards of the regional hospital Metz-Thionville on the women who gave birth to a child who don’t have trisomy 21 or other pathology. Results: The study showed that the patient’s decision to undergo the screening can be influenced by others. It was noted that this test was not clearly defined, therefore patients were unaware that this test is optional unlike other regular pregnancy monitoring tests. The patient’s knowledge of the overall subject and testing was quite poor, however the information provided to them was often ambiguous and lacking clarity. The quality of service greatly impacts the decision made by the patient to undergo testing; this can be positive or negative depending on the service received. The women reported feeling stressed during the waiting period, and were relieved when the results were delivered to them. Conclusion: This study shows the relationship between delivered information and the screening experience: some of the patients reported feeling reassured, however some reported feeling anxious. It also shows that the practices undertaken by the professionals who delivered the information could be improved through providing the patients with quality resources and information, along with improved communication
La trisomie 21 (T21), aussi appelée Syndrome de Down constitue l’anomalie chromosomique la plus fréquente au monde. Son dépistage est aujourd’hui ancré dans le suivi de grossesse puisque systématiquement proposé aux femmes enceintes. Il s’est agi de savoir en quoi les pratiques des professionnels qui délivrent l’information relative au dépistage combiné de la T21 impactent le vécu des patientes et des couples de celui-ci. Méthode : Il s’agissait d’une étude qualitative observationnelle menée par entretiens semi-directifs auprès des patientes ayant réalisé le dépistage combiné de la trisomie 21. Elle a été menée entre Novembre 2019 et Janvier 2020 au sein des services de maternité du CHR Metz-Thionville, auprès des femmes ayant accouchés d’un enfant exempt de trisomie 21 ou d’autre pathologie. Résultat : L’étude a montré que le « choix » quant à la réalisation du dépistage pouvait être influencé. La place de celui-ci dans le suivi de grossesse n’était pas clairement définie puisqu’assimilé à d’autres tests et jugé automatique. Les connaissances des patientes à ce sujet étaient plutôt faibles mais l’information qui leur a été délivrée était parfois incomplète et mal comprise. Le rôle du professionnel a été notable et ambivalent, tout comme les sentiments ressentis pendant le dépistage. Les femmes ont jugé la période d’attente des résultats stressante, mais ont été soulagées à leur communication. Conclusion : Cette étude témoigne de la relation qui existe entre information délivrée et vécu du dépistage : tantôt rassurante, tantôt angoissante. Elle montre également que les pratiques des professionnels qui délivrent cette information sont perfectibles. Cela pourrait passer par l’utilisation d’outils mis à leur disposition dans le but de, toujours, délivrer une information de qualité, adaptée aux patientes
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