Ambulatory care for children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities : Perception of general practitioners and pediatricians in Meurthe-et-Moselle, France
Prise en charge ambulatoire des enfants polyhandicapés : perception des médecins généralistes et des pédiatres de ville en Meurthe-et-Moselle
Abstract
INTRODUCTION : Le polyhandicap se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entrainant une mobilité réduite et une réduction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Il s’agit de pathologies rares et complexes dont la prise en charge pluriprofessionnelle implique médecins traitants, médecins spécialistes, paramédicaux, personnels médicosociaux. La prise en charge ambulatoire semble toutefois complexe pour les médecins généralistes et pédiatres, l’enfant polyhandicapé ayant des besoins particuliers en matière de soins. Nous formulons l’hypothèse que les médecins généralistes nous semblent moins bien formés et moins à l’aise que les pédiatres pour prendre en charge les enfants polyhandicapés en ambulatoire. Aussi, l’objectif de notre travail a été de recueillir la perception à la fois des médecins généralistes et des pédiatres de ville en Meurthe-et-Moselle dans la prise en charge ambulatoire des enfants polyhandicapés. MÉTHODE : Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de médecins généralistes et pédiatres exerçant en ambulatoire en Meurthe-et-Moselle. Les critères d’exclusion étaient : les médecins hospitaliers ; les médecins d’autres spécialités que la médecine générale et la pédiatrie ; lieu d’exercice dans un autre département que la Meurthe-et-Moselle. RÉSULTATS : 22 entretiens semi-dirigés ont été réalisés, dont 11 ont pu être analysés. 5 ont été réalisés auprès de pédiatres et 6 auprès de médecins généralistes. Les deux principales difficultés dans la prise en charge concernent le caractère chronophage des consultations, et la communication avec les différents intervenants, leur principal interlocuteur étant les parents. Les médecins considèrent pour la majorité avoir une bonne relation avec les autres professionnels. Les pédiatres ont surtout exprimé de l’inquiétude vis-à-vis de la prise en charge, peur d’oublier quelque chose, de ne pas être exhaustif, à propos du devenir et des projets à long terme à proposer aux enfants et leur famille. Les médecins généralistes avaient plus de mal à trouver leur place dans cette prise en charge, certains souffraient du manque de reconnaissance de la part de leur pair, d’autres ne se sentaient tout simplement pas à leur place dans cette question de la prise en charge de l’enfant polyhandicapé. Concernant le rôle des médecins, la majorité se désignaient comme étant le « médecin de famille ». Les pédiatres se voyaient comme jouant un rôle de coordination, de vigilance, en étant le praticien qui a une vision globale et qui fait la synthèse de la situation. Les médecins généralistes évoquaient eux un rôle psychosocial et d’accompagnement administratif. Les points positifs pour les pédiatres sont la gestion des problèmes aigus et l’expérience acquise. Pour les médecins généralistes, c’est avant tout la relation avec la famille et la démarche diagnostique. Faciliter les tâches administratives, améliorer le financement ainsi que la formation initiale, créer un véritable réseau ville-hôpital ainsi qu’un réseau de prise en charge spécifique aux aidants, sont autant de pistes évoquées par les médecins pour améliorer la prise en charge ambulatoire des enfants polyhandicapés. CONCLUSION : Notre étude montre que les médecins généralistes et les pédiatres, pas suffisamment formés, sont en difficulté dans la prise en charge des enfants polyhandicapés. Ils sont comme pour tout patient « le médecin de famille ». Les pédiatres se sentent malgré tout plus à l’aise et plus légitime que les médecins généralistes pour mener à bien la prise en charge ambulatoire des enfants polyhandicapés.