Children with disabilities: what do parents expect from health professionnals ? A qualitative survey of 25 parents of disabled children aged 0 - 18 in
L'enfant handicapé : qu'attendent les parents de la part des professionnels de santé ? Enquête qualitative auprès de 25 parents d'enfants handicapés de 0 à 18 ans en mayenne
Résumé
Des études antérieures ont montré que les besoins des parents d'enfants handicapés portaient sur les soins, la coordination, le soutien, l'information. L'objet de notre étude est de savoir si la relation qui se crée entre les parents et les professionnels de santé est la plus pertinente pour répondre à ces besoins. Nous avons choisi de réaliser une enquête qualitative. Des entretiens semi dirigés ont été menés auprès de vingt cinq parents d'enfant handicapé de zéro à dix neufans, en Mayenne. Passé le choc de l'annonce du handicap où la faiblesse de la communication est mise en avant, les parents vont tout faire pour se mobiliser et s'approprier des savoirs afin de participer à la prise en charge de leur enfant. Les parents mettent en avant les différents types de relation vécue selon leur degré d'implication, allant du médecin tout puissant, en passant par le parent décideur, la relation intermédiaire étant le travail d'équipe. En plus des qualités humaines, le médecin doit posséder une capacité de coordination dans une relation que les parents souhaitent fondée sur la réciprocité, la négociation, le prise en considération de leur avis et leur valorisation. Le travail d'équipe, nécessaire du fait de la pluridisciplinarité de la prise en charge de l'enfant handicapé, pourrait s'apparenter à un partenariat.
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