The post-polio syndrome : demands expressed by patients and creation of a specific network of management in Lorraine
Le syndrôme post-polio: Demandes exprimées par les patients et mise en place d'une filière spécifique de prise en charge en Lorraine
Abstract
Les épidémies de poliomyélite antérieure aiguë ont fait de très nombreuses victimes jusqu'à l'arrivée de la vaccination dans les années 50. On a pu alors observer une diminution massive de l'incidence de la maladie. Mais l'existence de cas d'aggravation tardive observés depuis la fin des années 70 a conduit à la description d'une nouvelle entité nosologique connue depuis 1985 sous le terme de syndrome post-polio. Il est défini par un ensemble de symptômes, survenant des dizaines d'années après l'atteinte initiale par le poliovirus, dont l'apparition d'une nouvelle faiblesse musculaire en est l'élément clé. On dénombre aujourd'hui en France environ 55 000 patients porteurs de séquelles de poliomyélite dont une proportion non négligeable souffre du syndrome post-polio. Se pose pour eux le problème du diagnostic et du traitement de ce syndrome, et de manière plus générale de la prise en charge des patients poliomyélitiques confrontés au handicap et au vieillissement. Partant de ces constatations, notre travail a consisté à recueillir leurs témoignages, afin d'établir une synthèse de leurs besoins en terme de reconnaissance, d'information et de prise en charge, dans la perspective d'une amélioration de leur prise en charge. A l'heure où les réseaux de santé se multiplient en France et devant une demande croissante de la part de ces patients, des responsables lorrains de Médecine Physique et de Réadaptation ont constaté la nécessité de créer une filière spécifique de prise en charge pluridisciplinaire des patients poliomyélitiques. Celle-ci se veut source d'information pour les patients mais aussi les médecins et les paramédicaux qui les prennent en charge. Elle met à leur disposition des médecins référents et des équipes pluridisciplinaires sur l'ensemble de la région dans un souci de proximité et de coordination de l'offre de soins. Enfin, elle bénéficie de l'expertise d'un centre régional et d'une consultation pluridisciplinaire. Après avoir repris les éléments cliniques et les connaissances actuelles physiopathologiques du syndrome post polio, ce travail présente la demande exprimée par les personnes poliomyélitiques et la réponse apportée par la mise en place en Lorraine d'une filière spécifique de prise en charge.
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