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Master thesis

Étude multicentrique des attentes et besoins des patients atteints de la maladie de Rendu Osler

Résumé : INTRODUCTION : La maladie de Rendu-Osier (MRO) est une maladie vasculaire génétique responsable d'épistaxis et de malformations artério-veineuses d'organes (MAV). A l'instar d'autres pathologies chroniques, au vu de la littérature et d'après les retours des patients suivis en consultation, l'altération de la qualité de vie est évidente. La connaissance des besoins et des attentes des patients est une donnée importante pour mieux appréhender cette question et mettre en place les moyens d'éducation thérapeutique adéquats visant à l'amélioration de la qualité de vie. L'objectif principal était ainsi d'étudier les attentes et les besoins de ces patients. Les objectifs secondaires étaient d'évaluer leurs connaissances à propos de la MRO et d'identifier les facteurs cliniques impactant sur leur quotidien. MATÉRIEL ET MÉTHODES : Cette étude observationnelle transversale regroupait tous les patients volontaires suivis en consultation de médecine interne pour une MRO, dans les centres de compétences d'Angers, Marseille et Nancy, entre le 1er juillet 2018 et le 1er mai 2019. Un formulaire papier anonyme était remis aux participants. RÉSULTATS : Quarante-cinq patients acceptaient de participer à l'étude. Concernant leurs attentes et leurs besoins, la majorité des patients décrivaient comme «important» ou «très important» l'instauration d'ateliers pratiques pour l'apprentissage de la gestion des épistaxis, l'accès à des médias relatant l'actualité dans la MRO, l'organisation de sessions de rencontres avec les professionnels, la mise en place de groupes de parole ou de cours théoriques et une optimisation de la diffusion des fiches pratiques déjà existantes ... Lors de l1évaluation des connaissances vis-à-vis de la maladie, les signes suivants étaient cités: épistaxis (98%), télangiectasies (36%), MAV (23%) et saignements digestifs (7%). Vingt-cinq pourcent des patients ne connaissaient pas leur statut mutation ne! et 39% ne pouvaient citer aucun traitement de la MRO. Une majorité des patients (74%) souffrait quotidiennement d'épistaxis et 2/3 ne maîtrisaient pas les méthodes de méchage nasal. Interrogés sur leur quotidien, 86% des patients déclaraient ressentir au moins un des symptômes suivants: épistaxis (74%), asthénie (14%), dyspnée (7%), saignements digestifs (2%). Soixante-six pour cent étaient limités dans leurs activités. Un tiers exprimait des difficultés dans leur vie privée. Des épistaxis en public {12%) ou lors de relations intimes (2%) étaient rapportés. Quarante-neuf pour cent d'entre eux décrivaient des difficultés professionnelles. Quatre-vingt-neuf pour cent des participants n1avaient aucune difficulté à échanger avec leur famille quant à leur pathologie. Un quart des patients ressentaient une souffrance psychologique (stress, anxiété, culpabilité) alors que 22% exprimaient des difficultés en raison du manque de connaissances de leur médecin traitant vis-à-vis de la pathologie. La triade clinique comprenant épistaxis-télangiectasies-MAV était statistiquement liée à des écueils dans la vie privée (OR 6,0 [1,5-23,6], p= 0,01). Le phénotype comportant épistaxis et MAV sans télangiectasies était corrélé à des difficultés relationnelles avec l'entourage (OR 8.7 [1.1-80.2], p= O.OS). CONCLUSION : Cette étude a permis d'appréhender les attentes et les besoins des patients, d'étudier leurs connaissances à propos de la maladie et d'en apprécier le retentissement dans plusieurs domaines de la vie courante. Les compétences pratiques et théoriques parfois lacunaires soulignent la présence d'importants besoins éducatifs et la nécessité de création d'un programme d'éducation thérapeutique. Les contours thématiques d'un tel programme sont ici clairement posés: ateliers pratiques pour l'apprentissage de la gestion des épistaxis, accès aux médias relatant l'actualité dans la MRO, sessions de rencontres avec les professionnels, groupes de parole, cours théoriques, optimisation de la diffusion des fiches pratiques existantes ... Comme le laissaient présager plusieurs études, les nombreuses difficultés rencontrées au quotidien impactent la qualité de vie Ce travail montre pour la première fois à l'échelle française l'existence d'un lien statistique entre la sévérité de l'expression phénotypique et la présence de difficultés au quotidien. Les efforts pour appréhender au mieux la qualité de vie de ces patients se poursuivent actuellement dans une étude pilotée par le centre national de référence de la MRO.
Document type :
Master thesis
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https://hal.univ-lorraine.fr/hal-03297731
Contributor : Thèses d'Exercice Ul <>
Submitted on : Friday, July 23, 2021 - 2:00:19 PM
Last modification on : Saturday, July 24, 2021 - 3:39:59 AM

Identifiers

  • HAL Id : hal-03297731, version 1

Citation

Baptiste André. Étude multicentrique des attentes et besoins des patients atteints de la maladie de Rendu Osler. Sciences pharmaceutiques. 2019. ⟨hal-03297731⟩

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