From the abnormal child to the handicapped child, the figures of vulnerable childhood from the 19th century to the present day
De l’enfant anormal à l’enfant handicapé, les figures de l’enfance vulnérable du XIXe siècle à nos jours
Abstract
According to UNICEF, nearly 240 million children in the world today suffer from some form of disability, i.e. about one child in ten. In France, more than 432,000 children with disabilities were enrolled in schools at the start of the 2022 school year, a figure to which should be added the 170,000 or so children and adolescents with disabilities who are accompanied in dedicated structures, i.e. a little more than 5% of the total population of children under 15.
Although the term "disabled child" has only recently come into use to refer to the limitation of a child's physical or mental capacities, the problem to which it refers seems to constitute a timeless form of human vulnerability. The effort to classify children on the margins of 'normality' has been made progressively since the early 19th century and has continued to the present day. The terms used reflect the successive awareness, but also the connotations they presuppose: cripple, invalid, retarded, this veritable taxonomy of childhood reveals so many different figures of the child confronted with suffering. It also underpins several models of representation of disability, depending on whether it is considered an isolable phenomenon, an 'evil in itself', a functional or relational reality, or even a divine punishment. Throughout the 19th century, charities and benevolent organisations took an interest in the issue of 'unfortunate and suffering' children, usually with a strong moralizing and protective dimension. At the same time, legislation on children developed. It was in the first half of the 20th century, more precisely under the Vichy regime, that the concept of maladjusted childhood was used, in the context of a questionable ideological and political situation, between morality and expertise. In the second part of the 20th century, maladjustment gradually gave way to disabled children. In 1975, the first major law on disability established the principle of integration. The law of the same date dealing with social and medico-social institutions organised the care of disabled people. For some thirty years, until the 2005 Disability Act, the legislator endeavoured to incorporate into the law obligations aimed at guaranteeing, in all circumstances, real equality of access to care, housing, schooling, training, employment and the city, thus recognising the full citizenship of disabled people. Even more recently, the notion of a child "with a disability" has been put forward. The approach is more global, in context, taking into account the intrinsic and extrinsic aspects of the notion of disability.
These semantic shifts seem to testify to the evolution of representations of vulnerable children and their rights to "be part of society", as part of a history of human frailties, from exclusion to caring for them.
The aim is therefore to trace this evolution in broad strokes and to show how the perception of vulnerable children, through the specific question of disabled children, has influenced the way society looks at them and the development of social policies. From confinement to inclusion, from segregation to the desire for integration, from charity to the media coverage of the telethon, it is ultimately through the way we look at these children that we can also learn about our own vulnerability.
Selon l’UNICEF, près de 240 millions d’enfants dans le monde souffrent aujourd’hui d’une forme de handicap, soit de l’ordre d’un enfant sur dix. En France, plus de 432 000 enfants handicapés ont été accueillis dans les établissements scolaires à la rentrée 2022, chiffre auquel il faudrait ajouter les quelques 170 000 enfants et adolescents handicapés accompagnées dans des structures dédiées , soit un peu plus de 5% de la population totale des enfants de moins de 15 ans.
Si l’expression « enfant handicapé » est d’un usage récent pour évoquer la limitation des capacités physiques ou mentales d’un enfant, le problème auquel elle fait référence semble bien constituer une forme atemporelle de vulnérabilité humaine. L’effort de classification des enfants à la marge de la « normalité », s’est réalisé progressivement depuis le début du XIXe siècle et s’est poursuivi jusqu’à nos jours. Les termes utilisés reflètent les prises de conscience successives, mais aussi les connotations qu’ils présupposent : infirme, invalide, débile, arriéré, retardé, cette véritable taxinomie autour de l’enfance révèle autant de figures différentes de l’enfant confronté à la souffrance. Elle sous-tend également plusieurs modèles de représentation du handicap, selon qu’il est considéré comme un phénomène isolable, un « mal en soi », une réalité fonctionnelle ou relationnelle, ou bien encore une punition divine. Tout au long du XIXe siècle, les œuvres de charité et de bienfaisance s’intéressent à la question de l’enfance « malheureuse et souffrante », en privilégiant le plus souvent une forte dimension moralisatrice et protectrice. Dans le même temps, la législation sur les enfants se développe. C’est dans la première moitié du XXe siècle, plus précisément sous le régime de Vichy, que le concept d’enfance inadaptée est utilisé, dans le cadre d’une conjoncture idéologique et politique contestable, entre morale et expertise. Dans le second XXe siècle, l’inadaptation laisse progressivement la place à l’enfance handicapée. En 1975, la première grande loi sur le handicap pose le principe de l’intégration. La loi datée du même jour traitant des institutions sociales et médico-sociales organise notamment la prise en charge des personnes handicapées. Pendant une trentaine d’années, jusqu’à la loi handicap de 2005, le législateur, s’efforce d’intégrer dans le droit les obligations visant à garantir, en toutes circonstances, une réelle égalité d'accès aux soins, au logement, à l'école, à la formation, à l'emploi, à la cité et de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Plus récemment encore, c’est la notion d’enfant « en situation de handicap » qui est mise en avant. L’approche se veut plus globale, en contexte, prenant en compte les aspects intrinsèques et extrinsèques de la notion de handicap.
Ces glissements sémantiques semblent témoigner de l’évolution des représentations de l’enfance vulnérable et de leurs droits à « faire société », comme constitutive d’une histoire des fragilités humaines, de l’exclusion à la prise en charge bientraitante.
Il s’agit donc de retracer à grands traits cette évolution et de montrer comment la perception des figures de l’enfance vulnérable à travers la question spécifique de l’enfance handicapée, a influé sur le regard porté sur elle par la société et sur l’élaboration des politiques sociales. De l’enfermement à l’inclusion, de la ségrégation à la volonté d’intégration, de l’aumône charitable à la médiatisation du téléthon, c’est en définitive à travers le regard que nous portons sur ces enfants que nous pouvons également apprendre de notre propre vulnérabilité.
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