Annonce et handicap : l’accompagnement du couple parental au moment de l’annonce du diagnostic de trisomie 21 de leur enfant : étude épidémiologique qualitative de 11 entretiens semi-directifs en France, de décembre 2021 à Janvier 2022
Résumé
Introduction: Down’s syndrom is one of France’s most common chromosomal anomaly. Its announcement truly is a disruption for the parents. Both the announcement and the accompagnying represent a key step in the acceptation process for the parents regarding their child’s disability. The aim of this study is to describe parents’ needs, expectations and demands when announcing their child’s Down’s syndrom diagnostic. It appears necessary to ask ourselves, regarding the announcement of their child’s Down’s syndrom diagnostic, whether it be during antenatal period or during post-partum : what would the parents needs, expectations and demands be ? Method : This is an epidemiological qualitative study based on 11 semi-directive interviews that were realized between October 2021 and January 2022 in all France. Children having Down’s syndrom were aged from 2 and 24 months during the interviews. Results : For most couples, the announcement was a true shock. A lot of different emotions get mixed together. Denial sometimes is the result of this mix. This mix of emotions is a mandatory step in the process of acceptation. Health professionals then have a major role to play in the announcement. Conclusion : « There isn’t a unique way to announce things ». However, too many health professionals still have attitudes, speeches or innapropriate words. Could it be possible to improve such an issue ?
Introduction : En France, la trisomie 21 est l’une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes. L’annonce de celle-ci est un réel bouleversement pour le/les parent(s). L’annonce ainsi que l’accompagnement constituent une étape clé dans l’acceptation du/des parent(s) face au handicap de leur enfant. L’objectif de cette étude est de décrire les besoins, les attentes et les demandes des parents au moment de l’annonce du diagnostic de trisomie 21 de leur enfant. Il convient de se demander, face à l’annonce du diagnostic de trisomie 21 de leur enfant, que ce soit en période anténatale ou dans le post-partum, quels seraient les besoins, les attentes et les demandes des parents ? Méthode : Il s’agit d’une étude épidémiologique qualitative de 11 entretiens semi-directifs réalisés entre octobre 2021 et janvier 2022 sur toute la France. Les enfants porteurs de trisomie 21 avaient entre deux et vingt-quatre mois au moment de l’entretien. Résultat : Pour la plupart des couples, l’annonce a été vécue comme un choc. Beaucoup d’émotions se mélangent. Pour certains, le déni prend place. Toutes ces émotions ressenties seraient nécessaire pour arriver à l’acceptation. Les professionnels de santé ont un rôle important et majeur lors de l’annonce. Conclusion : « Il n’y pas de bonne manière d’annoncer les choses ». Cependant, encore trop de professionnels de santé ont des attitudes, des discours et des paroles inappropriés. Serait-il possible d’améliorer cela ?
Domaines
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