Death by the back-door : a sociological analysis of two associations campaigning for a death of choice in France
La mort sous le manteau : analyse sociologique de deux associations militant pour une mort choisie en France
Résumé
Following the Citizens' Convention on the End of Life assistance (held between December 2022 and April 2023), the government has announced that it is working on a bill to allow access to "active assistance in dying" under strict, regulated conditions. This bill has provoked strong reactions from supporters of palliative care. The question of whether to let people die, or to have them die, is a long-standing one, as are the arguments put forward by the advocates of these two positions. This thesis explores the the activism on choosing the moment of death based on the rhetoric and practices of members of associations which are active in this field. It aspires to shed light on what drives their members who wish to die.This nearly seven-year long research employs a multi-faceted methodology combining semi-directive interviews, direct and participant observations, and questionnaires with members of two associations: the Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) and Ultime Liberté. Between political lobbying and the 'niche' practice of assisted suicide, associations are taking on particular roles and positions in the end-of-life field. These roles are structured and shaped by a particular socio-historical, cultural, political, and mediatic context, as well as by the various commitments of their members. Between political and personal issues, the associations that campaign for a chosen death think and work on the ideology that underpins it through via their members. By mobilising a prior ideological breeding ground or biographical experiences that encourage membership, these people, through their presence and actions in the local branches of the associations, confront, discuss and provide their desired death, whehter it be ideological or practical through (clandestine) suicide assistance. It is by experiencing joining an association that campaigns for a chosen death that the associations are able, in turn, to propose new readings and ontologies of the end of life, or suicide, that are freed from their biomedical roots.
À la suite de la Convention citoyenne sur la fin de vie (entre décembre 2022 et avril 2023), le gouvernement a annoncé travailler sur un projet de loi ouvrant l'accès à une « aide active à mourir », selon des modalités strictes et encadrées. Ce projet de loi suscite de vives réactions chez les défenseurs des soins palliatifs. Entre laisser et faire mourir, la question est ancienne, tout comme les argumentaires mobilisés par les tenants de ces deux positions. Cette thèse explore le militantisme de la mort choisie à partir des discours et des pratiques des membres des associations qui militent dans ce domaine. Elle apporte un éclairage sur ce qui pousse leurs membres à vouloir mourir.Le travail de recherche mené depuis près de sept années mobilise une méthodologie d'enquête plurielle, mêlant entretiens semi-directifs, observations directes et participantes, et questionnaires auprès des adhérents de deux associations : l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et l'association Ultime Liberté. Entre lobbying politique et pratique de « niche » d'assistance au suicide, ces associations prennent des places et des rôles particuliers dans le champ de la fin de vie. Ceux-ci sont structurés, travaillés à la fois par un contexte socio-historique, culturel, politique, et médiatique particulier, mais aussi par les engagements hétérogènes de leurs adhérents. Entre enjeu politique et enjeux personnels, les associations qui défendent une mort choisie pensent et travaillent l'idéologie qui la sous-tend par leurs membres. En mobilisant un terreau idéologique préalable ou des expériences biographiques favorisant l'adhésion, ces personnes, par leur présence et leurs actions dans les antennes locales des associations, confrontent, discutent et produisent leur mort désirée, que celle-ci se situe sur un plan idéologique ou pratique à travers l'accompagnement (clandestin) au suicide. C'est par les expériences que procure l'adhésion à une association qui milite pour la mort choisie qu'en retour, les associations sont en mesure de proposer de nouvelles lectures et ontologies de la fin de vie ou du suicide, émancipées de leurs ancrages biomédicaux.
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