L’aidant de « l’instant » : identité et prise en charge dans les épilepsies sévères - Université de Lorraine Access content directly
Journal Articles Intervention Year : 2020

L’aidant de « l’instant » : identité et prise en charge dans les épilepsies sévères

Sophie Arborio

Abstract

From the pathological biographical event is born the reflective work of those who experience it as a helper, then the skill to transform this painful experience into learning. But, in a context where the acquisition of a reflective experience becomes essential for survival, in the particular case of severe epilepsies - rare diseases and disabilities - caregivers must also act with complete uncertainty. Faced with the unpredictable chronicity of crises, what then are the characteristics of the care provided by caregivers, and to what extent do their knowledge contribute to a global balance (personal and family) that goes well beyond care in itself? In the first place, knowledge about the rare disease is akin to action that is developed according to the circumstances. This action relates to the field of uses "in the process of being made" and the knowledge that results from it essentially depends on adaptation, at the interface of learning and constant questioning. This form of care that families call "taking charge of the moment" is gradually becoming more unique and it involves going through daily trials that will make the person who experiences them a unique actant. Second, adapting to the unforeseeable amounts to developing a hybrid form of knowledge, at the interface of experiential knowledge, social interactions and the personal journey of caregivers. This form of knowledge acts on the identity of those involved in care. It particularizes a given situation because it is collectively the result of interrelationships arising from the context of the affection and its management. In addition, the individual identity dimension it contains is based on tactics and life choices which, in large part, are linked to the appropriation of the disease as it evolves. It is about situational awareness, in situ.
De l'événement biographique pathologique naît le travail réflexif de celui qui le vit comme aidant, puis la compétence à transformer cette expérience douloureuse en apprentissage. Mais, dans un contexte où l'acquisition d'une expérience réflexive devient indispensable à la survie, dans le cas particulier des épilepsies sévères-maladies et handicaps rares-les aidants doivent en outre agir en toute incertitude. Face à la chronicité imprévisible des crises, quelles sont alors les caractéristiques de la prise en charge par les aidants, et dans quelle mesure leurs connaissances participent-elles d'un et à un équilibre global (personnel et familial) qui va bien au-delà du soin en lui-même ? En premier lieu, les connaissances liées à la maladie rare s'apparentent à un agir qui est élaboré au gré des circonstances. Cet agir rejoint le domaine des usages « en train de se faire » et la connaissance qui en découle relève essentiellement de l'adaptation, à l'interface de l'apprentissage et de la remise en question constante. En premier lieu, les connaissances liées à la maladie rare s’apparentent à un agir qui est élaboré au gré des circonstances. Cet agir rejoint le domaine des usages « en train de se faire » et la connaissance qui en découle relève essentiellement de l’adaptation, à l’interface de l’apprentissage et de la remise en question constante. Cette forme de soin que les familles nomment « une prise en charge de l’instant » se singularise peu à peu et elle suppose la traversée d’épreuves quotidiennes qui feront de celui ou de celle qui les vit un actant singulier. En second lieu, s’adapter à l’imprévisible revient à élaborer une forme de connaissance hybride, à l’interface de la connaissance expérientielle, des interactions sociales et du cheminement personnel des aidants. Cette forme de connaissance agit sur l’identité des acteurs du soin. Elle particularise une situation donnée car elle est collectivement le fruit des interrelations issues du contexte de l’affection et de sa prise en charge. En outre, la dimension identitaire individuelle qu’elle recèle est basée sur les tactiques et les choix de vie qui, en grande partie, sont liés à l’appropriation de la maladie au fur et à mesure de son évolution. Il s’agit d’une connaissance de situation, en situation.
Fichier principal
Vignette du fichier
151.6v2-revisee.pdf (720.42 Ko) Télécharger le fichier
Origin : Files produced by the author(s)
Loading...

Dates and versions

hal-03003693 , version 1 (13-11-2020)

Identifiers

  • HAL Id : hal-03003693 , version 1

Cite

Sophie Arborio. L’aidant de « l’instant » : identité et prise en charge dans les épilepsies sévères. Intervention, 2020, Regards sur la diversité des visages de la proche aidance en 2020, 151, pp.79-93. ⟨hal-03003693⟩
73 View
25 Download

Share

Gmail Facebook X LinkedIn More